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Les recherches autour du Désogestrel

Publié mercredi octobre 18, 2017 par Darren VEERARAGOO

Projet ProgestVentil – UMR_S1158 Inserm/UPMC – Pitié-Salpêtrière Ce projet a pour origine l’observation fortuite d’une récupération de la capacité à augmenter la ventilation lors d’une hypercapnie – un excès de...

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Stimulation phrénique implantée : synthèse 2017

Publié mercredi octobre 18, 2017 par Darren VEERARAGOO

Stimulation phrénique implantée : synthèse 2017.   La stimulation phrénique implantée (en abrégé « SPi », elle est parfois appelée « stimulation diaphragmatique », « pacemaker phrénique », « pacemaker diaphragmatique » ou tout simplement « pacemaker respiratoire »: tous...

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Le suivi du niveau d’oxygène

Publié mercredi octobre 18, 2017 par Darren VEERARAGOO

Le suivi du niveau d’oxygène   L’une des données clés à suivre pour un patient Ondine est l’évolution du taux d’oxygène mais aussi de CO2 dans le sang. Il existe...

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Les Chercheurs en France

Publié mercredi octobre 18, 2017 par Darren VEERARAGOO

Des unités de recherche en France et dans le monde se mobilisent pour chercher de nouvelles approches pour aider et soigner les patients Ondines.   Centre de référence Enfant du...

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L’origine de la maladie

Publié mercredi octobre 18, 2017 par Darren VEERARAGOO

L’origine génétique a été découverte en 2003 par le travail commun d’équipes de recherche en France, aux Etats Unis et en Italie confirmant le rôle majeur de la mutation du...

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Projet ProgestVentil – Pitié-Salpêtrière

Publié jeudi septembre 28, 2017 par Xenia Proton

Ce projet a pour origine l’observation fortuite d’une récupération de la capacité à augmenter la ventilation lors d’une hypercapnie – un excès de gaz carbonique dans l’organisme – chez des...

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Renouvellement du bureau au 29 avril 2017

Publié dimanche mai 21, 2017 par Xenia Proton

A l’occasion de la 13ème Journée Annuelle des familles du 29 avril 2017, le bureau a été partiellement renouvelé . Nous sommes heureux d’annoncer la nomination de notre nouvelle présidente...

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4 février 2017 – Les SUN ART’ies pour aider la recherche sur le Syndrome d’Ondine

Publié samedi janvier 21, 2017 par Xenia Proton

Les SUN ART’ies, événements de l’association Osmose, Développement et Cultures, se poursuivent en 2017 avec un premier rendez-vous le 4 février prochain à l’Espace Julien en coproduction avec l’association Rokku...

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Save the date – Journée des familles le 29 avril 2017

Publié lundi octobre 10, 2016 par Xenia Proton

SAVE THE DATE ! Samedi 29 Avril 2017, au 79 avenue de la République – 75011 Paris     Réunion familles – chercheurs – médecins de l’Association Française du Syndrome d’Ondine...

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