Mieux informer, rompre l'isolement des familles, dépister plus rapidement les nouveaux cas, financer la recherche génétique et clinique et développer un projet thérapeutique, telles sont les principales actions menées actuellement. Aidez-nous dans notre lutte contre le syndrome d'Ondine. Entreprise aidez nous, soyez notre partenaire.


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Règlement à l'ordre de l'Association Française du Syndrome d'Ondine à envoyer à l'AFSO Madame Franckhauser - résid Delalai bât G - 83 rue du 11 Novembre 1918 - 94700 MAISONS ALFORT

 

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Signature.

Le Syndrome d’Ondine est une maladie ultra rare et incurable à ce jour, qui se manifeste par un défaut de la commande centrale neurologique.

Elle se traduit par l’incapacité à respirer de façon autonome durant les périodes de sommeil, les périodes infectieuses et parfois les périodes de grande fatigue. Pendant ces périodes, une ventilation mécanique est obligatoire et vitale. Pour les enfants, on utilise un respirateur artificiel à travers une trachéotomie. Quant aux plus grands, le masque nasal peut être utilisé. Ce seul traitement doit être impérativement employé à vie dans l'état actuel de la recherche.

Elle concerne un peu plus de 800 cas dans le monde dont 100 cas en France. L'origine génétique a été découverte en 2003 par une équipe française.

Certains Ondines (enfants comme adultes) ont le plus souvent des pathologies associées qui se caractérisent par des anomalies du rythme cardiaque, des troubles de la température corporelle, des troubles oculaires, des problèmes digestifs et gastro-œsophagiens, des troubles endocriniens, des troubles du comportement, qui compliquent leur vie.

Les enfants Ondine et leur famille vivent de grandes difficultés au quotidien : surveillance diurne et nocturne, avec machines à alarmes sonores, difficultés de prise en charge par des tiers non formés, vie de famille très perturbée. Malgré cela, la plupart des enfants peuvent mener une vie "quasi normale", grâce à une surveillance parentale permanente et un suivi médical très strict.

Les actions menées par l’Association Française du Syndrome d’Ondine sont essentiellement financées par vos dons.

Nos actions concernent à plus de 90% l’aide à la recherche. En 2011 nous avons financé 3 projets :

  • Un projet d’alarme secondaire pour faciliter l’autonomie des ondines et aussi pour rassurer les aidants au quotidien et en particulier la nuit.
  • Une aide pour la gestion des souris génétiquement modifiées avec un Syndrome d’Ondine pour la recherche physiopathologique.
  • Une bourse de recherche pour l’étude de l’impact d’une molécule à base de progestérone sur la récupération de la sensibilité au CO2 et donc de la ventilation des Ondines.

En 2012 nous financerons principalement un projet prometteur concernant les tests d’une molécule sur les patientes pubères atteintes du Syndrome d’Ondine. Le but étant de valider l’impact de cette molécule et de l’amélioration de la réponse respiratoire. D’autres projets seront financés selon les fonds récoltés.

Le Syndrome d’Ondine n’est pas, pour l’instant, dans l’état de la connaissance, une maladie dégénérative et de fait le temps de la recherche peut réellement nous apporter des solutions et un espoir à court et moyen terme.

Pour autant les Ondines ne sont pas à l’abri de complications en particulier respiratoires qui peuvent provoquer des conséquences terribles sur les malades.

Plus que jamais nous avons besoin de votre soutien pour avancer le plus vite possible.

 

 

 

Sous-catégories

Des associations de parents se battent contre le syndrome d'Ondine à travers le monde, aux Etats Unis, en Allemagne, en Italie, en Espagne, au Brésil ou au Japon.

Ces sites permettent aussi un accès à des informations concernant le Syndrome d'Ondine, la vie quotidienne et sa prise en charge en langue anglaise, allemande, espagnole, portugaise, italienne et japonaise.

Vous trouverez aussi un forum très actif en langue anglaise sur le site américain CCHS Family Network. Vous ne pourrez y accéder qu'après vous y être inscrit.