Les 23 et 24 Avril 2016 ont eu lieu deux concerts à Montrevault-sur-Èvre (Maine-et-Loire)  à l'espace Figulina, avec la participation de 250 choristes, issus de 5 chorales.

 

L'intégralité des dons récoltés lors de ces deux évènements vont être reversés au bénéfice de 2 associations de malades :

- Le GERSED : Groupe de Recherche sur le Syndrome d'Ehlers Danlos. Maladie extrêmement douloureuse dont Marie Elise, amie du chef de choeur de la "Chorale Mosaïque", est atteinte).

Les SED sont liés à une anomalie du tissu conjonctif : cette maladie génétique atteint le collagène.

- Et l'AFSOndine : Association Française du Syndrome d'Ondine, dont le jeune Antonin Couturier est atteint (17 ans).

 

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L'Association DIPAJESSE, (fondée par les grands-parents de JESSE un petit garçon atteint par le Syndrome d'Ondine) a organisée deux manifestations

en Septembre et Novembre 2015 au profit de l'Association Française du Syndrome d'Ondine.

2500 € ont été ainsi récoltés et remis à l'Association.

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Julien TAVERNIER a participé à la 11ème édition de l’IRONMAN de Nice dimanche dernier, le 28 juin 2015.

Il a souhaité profiter de sa participation à ce bel évènement sportif pour faire un appel aux dons au profit de la Récherche sur la Maladie d'ondine.

Il a bouclé son tout premier IRONMAN  en 10 h 39 minutes. Il a parcouru 226 Km : 3.8 Km en natation, 180 Km en vélo de route et 42.2 Km en course à pieds.

La fin de course a été difficile, sous en soleil ardant et une chaleur écrasante, de plus cette année un grand nombre de professionnels avaient fait le déplacement...

grand raid ile de la reuniongrand raid ile de la reunionThomas Chaperot, professeur de SVT au lycée de la Nativité à Aix en Provence où est scolarisé Gabriel enfant atteint du Syndrome d'Ondine a participé avec trois autres coureurs de l’OCC (Olympique Calas Cabriès), Benjamin Martzel, Christophe Barrachin et Stéphane Sangline à la 22ème édition du grand raid de la Réunion "La Diagonale des Fous", ultra-trail qui a eu lieu du 23 au 26 Octobre 2014.

C’est une épreuve de course à pied en montagne de 173 km, cumulant plus de 10 000 mètres de dénivelé positif, qui consiste à traverser l’île d’une seule traite depuis Saint Pierre au Sud jusqu’à Saint Denis au Nord en un temps limité de 66 heures.

La direction de l'établissement, les équipes administratives et enseignantes de la Nativité, le club omnisport de l’OCC, le comité directeur du Club Alpin Français d'Aix-en-Provence et le grand raid de la diagonale des fous ont soutenu leur course et ont proposés aux familles de l’établissement, aux adhérents des différentes sections sportives de l’OCC et des coureurs/familles/proches et autres amoureux du trail de les soutenir dans leur effort en apportant des dons à l’Association Française du Syndrome d’Ondine.

L’objectif était de « Courir avec et pour Gabriel » et d’atteindre les 10.000 euros en versant autant d'euros qu'il y a de dénivelé positif sur la totalité de la course. Ceci était très ambitieux. Nous avons toute de même atteint la somme de 4 000 euros de dons.

photo de la bourse aux jouetsUne vente de jouets, vêtements et affaires de puéricultures a eu lieu le 2 novembre à Spechbach-le-Bas.

Ssur l'idée de Calista, 7 ans qui souhaitait aider l'association, et notamment le petit Pablo atteint du Syndrome d'Ondine, un stand était dédié à l'association AFSOndine.

Mme Da Silva, maman de Calista et Mme Spadaro maman de Pablo ont fait appel aux dons pour remplir le stand.

Pour animer le stand, des ballons ont été offert aux enfants et des affiches de l'association. Des fascicules qui expliquent la maladie étaient disponibles.

La vente des jouets ainsi que les dons de personnes ont permis de récolter 750 euros.

Le 31 Mai 2014, la famille de Jesse s’est mobilisée sous la houlette de son grand-père, Abilio Goncalvès, président de l’association Dipajesse, qui depuis 6 ans organise des journées de solidarités au profit d’associations de malades en charge d’enfants malades.

Le 31 août lors de la journée de remerciements aux bénévoles, Abilio a remis à Philippe Imoucha président d’AFSOndine un chèque de 3 500 € en présence de Jesse et Anthony, de leurs familles et de tous les bénévoles ayant participé et contribué au succès de l’organisation de cette journée de solidarité. Une journaliste du Dauphiné Libéré était là pour immortaliser l'instant.

Soirée de solidarité à St Avold le 22 juin 2014 au profit du Syndrome d'Ondine

Mission accomplie, soirée réussie!

Un grand merci à Dj Nino pour l'organisation de cette soirée ROCK'ENCOEUR à St Avold (57500).

Soirée de solidarité à St Avold le 22 juin 2014 au profit du Syndrome d'OndineUn grand merci aussi à toutes les personnes qui ont répondu présent avec une belle générosité - 850 €, entrée et dons qui ont été récoltés.

Un grand merci à tous les acteurs de la soirée qui ont permis ce succès et générer une énorme ambiance.

Merci à Nico Fober & Roots, Meloman Accoustic et Fred Sorce, Rock RDV et Route 66 les 3 frères, Sweet Guitar, Switch Home Alabama et parrain de la soirée Tony Zambito, Champion de Tir en équipe de France et individuel.

Vous pouvez retrouver l'album de la soirée sur la page Facebook de Dj Nino

 

Comverse

En 2013, la société Comverse France dans le cadre de sa responsabilité sociale a choisi d’aider l’AFSOndine et de soutenir l'engagement personnel de l'un de ses employés, notre président Philippe Imoucha.

Antoinette était très attachée à son arrière-petit-fils Anthony né en 2004 avec la Maladie d’Ondine.

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Se sachant malade, elle avait fait part à son entourage de son souhait de soutenir l’Association Française du Syndrome d’Ondine en remplaçant les traditionnelles  compositions florales par des dons lors de la cérémonie religieuse de ses funérailles.

Antoinette nous a quittés le 30 Août 2011.

 

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Le lundi 20 mars, les élèves de CE2 et de CM1 de l'école des Croizettes ont officiellement remis un chèque d'un montant de 500 € destiné à l'AFSOndine, dont est atteinte leur camarade de classe Alaïs. Menée pendant cinq semaines, la vente de gâteaux à la récréation a permis de réunir une somme importante à laquelle vient s'ajouter la subvention de 100 euros votée le 15 mars par le CCAS.