Vous avez suivi une formation diplomante et vous avez un réseau de connaissance via les anciens élèves.

Contactez votre école, et faites connaitre votre intention de parler de la maladie, du besoin de recherche et de l'association.

Expliquez que vous chercher à toucher le maximum de gens qui vous connaissent ou qui ont pu vous croiser.

Proposer différentes formes de partenariat:

Pouvoir parler à l'occasion d'une fête des anciens

Publier un article dans le journal des anciens élèves

Demander si il es tpossible de faire envoyer un email de l'association à tous les anciens pour sensibiliser sur la maladie.

Tout type de communication doit mentionner le logo de l'asso, les informations doivent être validées, et vous devez inclure un lien permettant aux lecteurs de faire un don en ligne sur notre site.

Nous pouvons vous aider à monter ce type de projet.

 

Bouygues nous accompagne depuis près de 10 ans et nous apporte une subvention conséquente qui nous permet de soutenir des projets de recherche.

Nous avons obtenu il y a quelques années le soutien du groupe Humanis.

Si dans vos contacts vous avez des personnes qui sont impliqués dans des fondations c'est le moment de faire jouer ces relations et de monter un dossier de demande de subvention.

Nous avons monter des dossiers de demande de subvention auprès de fondations, nous pouvons vous aider à monter le dossier, à soutenir le projet lors de réunion avec la direction en charge de ce type de subvention.

Contactez nous

 

 

Le principe en soit est simple.

De plus en plus de moyenne et grandes entreprises ont un engagement social et solidaire pour la société. Un budget est dans ce cas affecté soit pour aider des associations à monter un projet avec des heures de leur collaborateurs pour aider une cause soit en apportant une aide financière.

Pour obtenir ce type d'aide il faut monter un dossier sérieux et ne pas avoir peur de présenter et vendre le dossier aux décideurs en général une équipe attachée aux ressources humaines ou à une équipe spécifiques de responsabilité sociale.

Nous pouvons vous aider à monter ce type de dossier avec votre entreprise. Nous pouvons aussi vous accompagner et participer activement au rendez-vous de présentation du dossier. C'est essentiel.

Une année Philippe Imoucha a obtenu le soutien de son entreprise Comverse, pour la somme de 2 000€.

 

L'idée est simple, se rapprocher de la direction d'un évènement sportif pour permettre de faire parler de la maladie et de l'association et de collecter des fonds directement ou indirectement.

Comment?

Une course nécessite en général des frais de participation. Vous pouvez demander à l'organisation de la course qu'une partie de ces frais soient reversés à l'association.

Par exemple ¨pour une course dont les frais de participation sont de 10€ demander 1 € symbolique par participant. S'il y a 1 000 participants vous obtenez 1 000€.

Vous pouvez aussi demander à l'organisateur de l'évènement sportif de vous laisser parler de la maladie et de l'association juste avant la course ou via la presse locale: journaux et radio.

Une idée est d'insérer le logo de l'association plus quelques mots dans les affiches et flyers de l'rganisation de l'évènement sportif. C'est à voir avec l'organbisateur.

Par le passé nous avons été impliqués dans des évènements de type course à pieds, courses automobile, raid ultratrail.

Celà peux générer de grosses recettes.

L'idée est de collecter des jouets, des livrets, des vêtements gratuitement grâce à de gentils donateurs et d'organiser ou de participer à une vente solidaire au profit de l'association.

Il faut ensuite prévoir les prix des lots à vendre.

Il faut aussi toujours être prêt à parler de la maladie et de la recherche.

Pour celà il faut préparer un lutin avec tous les documents de l'association, des affiches à placarder sur le stand, des flyers à distribuer pour parler de l'évènement.

Un article dans la presse local (journaux ou radio), sur Facebook et sur notre site permet aussi de faire de la pub.

Nous pouvons vous aider pour ce type d'action.

La famille Da Silva ami de Pablo, participe pour la deuxième année consécutive à ce type d'action.

Vous pouvez organiser une journées de solidarité, un diner carritatif, un concert, une soirée théatre au profit de l'Association Française du Syndrome d'Ondine.

Plusieurs approches sont possibles, mais l'idée de base est toujours la même.

Il faut marteler le lien entre l'évènement (qui est festif) et l'aspect carritatif qui suppose un don pour lutter contre le Syndrome d'Ondine.

Tout ou partie de la recette peut être reversée à l'AFSondine, selon que les participants à l'évènements doivent être payés ou non.

Par le passé des soirées théatre ont été organisées, des diners, des one-man-show, des journées de solidarité.

Si vous avez une idée et besoin de soutien logistique de conseils n'hésitez pas à nous contacter.

 

 

L'idée est simple, votre enfant est scolarisé dans un établissement scolaire, soit il organise déjà une journée de solidarité d'organisée tous les ans et là c'est l'occasion de faire partie des associations présentes, soit il n'a pas mis en place celà et là vous pouvez tenter d'influencer la direction pour l'organiser.

Ce que vous devez faire c'est parler de la maladie, la ratacher à votre enfant, parler de la recherche et de comment la société (leurs aprents, leurs amis, leurs professeurs) peut nous aider.

Vous avez accès à de nombreux documents, sur notre site qui peuvent vous permettre d'animer un stand avec boite à dons, livret d'infrmation, flyer, projection de vidéos sur le Syndrome d'Ondine.

Nous pouvons aussi vous aider à faire du sur mesure au niveau des affiches, des flyers, des plaquettes et des documentations.

En général celà suscite l’intérêt et la générosité et permets de tisser de nouvelles relations.

Avec l'expérience celà permet aussi de donner un autre regard, bien plus positif, sur la maladie et votre enfant.

 

Les parents de Gabriel, les parents d'Alaïs, et Emmanuelle Gouriou ont présenté le Syndrome d’Ondine, lors d'une « Journée des Solidarités » dans leur établissement respectif.

Dans sa région, son département, sa ville chacun peut tenter d’obtenir une subvention. La demande ne coute rien et on peut toujours avoir une bonne surprise. C'est maintenant qu'il faut faire les demandes sans délai.

Par exemple: La famille Stoll en Alsace a obtenu depuis plusieurs années une subvention du conseil général de son département de l’ordre de 300 € au profit de notre association; la famille Bailly a obtenu une subvention de sa mairie en Ile de France.

Vous aussi vous pouvez essayer.

Un principe simple:

  • Vous exporter vos contacts depuis votre carnet d'adresse ou votre réseau social préféré
  • Vous devrez peut etre qualifier vos contacts en fonction de votre degré d'afinité pour adapté le type de mail à envoyé
  • Vous faites un publipostage en utilisant vos contacts dont vous avez l’adresse eMail.
  • L’email est personnalisé (c’est vous), contient des détails sur la maladie et propose de faire un don.
  • Les donateurs sont orientés vers notre site pour faire un don en ligne

 

Il est préférable de faire une campagne d’eMailing mi novembre.

Nous avons décidé de poster cet article pour vous faire bénéficier de l'expérience que nous avons en terme de collecte de dons.

Les familles Bailly, Spadaro, Marcaud, Imoucha et Franckhauser ont collecté près de 4000 € entre 2013 et 2015 avec des boites à dons déposées chez les commerçants de leur quartier.

Tout d'abord il faut trouver des commerçants. Le mieux est de s'appuyer sur un réseau de commerçants comme la famille Spadaro qui a reposé une partie de sa collecte de dons sur un réseau de débitant de tabac. On peut aussi s'appuyer sur son réseau de commerçants de quartier. Ca marche assez bien et il y a rapidement une très bonne adoption de leur part.

Ensuite il faut fabriquer une boite à dons qui puisse être répliquée facilement pour l'ensemble des commerçants et qui puisse être efficace et accrocheuse.

Nous vous donnons ici deux exemples de boites à dons que nous avons réalisés lors de notre dernière action à Aix en Provence.

Pour un format efficace il faut privilégier 2 types de formes : la boite cubique ou la boite cylindrique.

Pour cela il faut privilégier l'image et le texte personnalisé: une photo de l'enfant, son prénom, son âge et des phrases courtes.

boite-a-dons-cubique-pour-aix-en-provenceboite-a-dons-cylindrique-pour-aix-en-provence

Nous vous donnons dans la suite de cet article les fichiers au format Microsoft Office Publisher que vous pouvez utiliser pour habiller votre boite à dons.

Vous pourrez aussi les personaliser en fonction de l'enfant et changer les textes.

Boite cylindrique

Boite cylindrique basé sur le packaging de la boite de Thé Lipton T'Chaé la boite ne doit pas dépasser les 14cm de haut pour 10 cm de diamètre.

Vous pouvez vous en inspirer pour tout type de boite cylindrique comme les boites pour les boissons chocolat, Ricoré et café.

Boite à dons cylindrique (.pub)

 

Boite cubique

Boite cubique à vous de trouver un packaging qui va bien en général la boite ne doit pas dépasser les 10cm de coté.

Boite à dons cubique (.pub)

 

Lorsque vous installerez une boite à dons chez un commerçant pensez à nous tenir au courant du nom de la boutique et de la ville pour que l'on puisse relayer l'action en cours sur notre site. En général une boite à dons doit être ramassée et changée tous les 30 à 45 jours maximum. Ensuite une fois le décompte fait vous ferez un don à l'AFSOndine dont le montant sera égal à l'argent collecté.

Merci d'avance pour votre aide!