Réseaux de familles dans le monde

Des associations de parents se battent contre le syndrome d'Ondine à travers le monde, aux Etats Unis, en Allemagne, en Italie, en Espagne, au Brésil ou au Japon.

Ces sites permettent aussi un accès à des informations concernant le Syndrome d'Ondine, la vie quotidienne et sa prise en charge en langue anglaise, allemande, espagnole, portugaise, italienne et japonaise.

Vous trouverez aussi un forum très actif en langue anglaise sur le site américain CCHS Family Network. Vous ne pourrez y accéder qu'après vous y être inscrit.