Syndrome d'Ondine - Et si vous cessiez de respirer ? - Le Point (2016-01-10)
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Article en dessous paru dans Le Point le 12 novembre 2015.

Cet article présente Joany enfant atteint du Syndrome d'ondine, le combat de ses parents et frêres et soeurs.

Il met aussi en perspective l'action de l'association Francaise du syndrome d'Ondine et son soutien à la recherche.

Ci contre vous trouverez une version plus détaillé de cet article, parue en ligne sur le site Web Le Point le 10 janvier 2016.

 

2015 11 12 Quand un cerveau oublie de respirer Le Point

 

Le Prix de l'Innovation Inserm 2010 a été remis à Boris Matrot, le 30 novembre 2010, au Collège de France, pour son invention concernant la mise au point de dispositifs capables de mesurer simultanément plusieurs paramètres comme la respiration, la fonction cardiaque, la température corporelle, la capacité d'apprentissage, le développement psychomoteur ou les vocalisations ultrasoniques des souriceaux.

Boris Matrot est ingénieur, responsable de la plate-forme Phenopups au sein de l’Unité Inserm 676 à l’hôpital Robert Debré (Paris). Ce système ingénieux qu’il a créé permet d’étudier de manière non invasive et simultanément les fonctions vitales des souriceaux. Elle permet notamment de tester la sécurité de médicaments pédiatriques ou détecter précocement les retards de développement cognitif associés à de nombreuses maladies pédiatriques.

Son invention permet en particulier à l'équipe Inserm 676 de Jorge Gallégo d'avancer sur la recherche physiopathologique sur les souriceaux afin de mieux comprendre les fonctionnements de maladie pédiatriques tel que le Syndrome d'Ondine.

Le tribunal administratif de Pau vient d'annuler « la décision implicite » du rectorat, qui n'avait pu fournir, faute de budget, des assistants de vie scolaire individualisés à des enfants handicapés qui souhaitaient être scolarisés normalement dans des établissements des Pyrénées-Atlantiques

Pour la lire la suite de l'article sur le Site sudouest.fr cliquer ici.

journees-nez-rouges-juin-2009

Journées « NEZ ROUGES » Samedi 13 et dimanche 14 Juin 2009.

Ce sont des journées nationales d’appel à dons en faveur de la lutte contre les maladies orphelines.

Notre présidente Nathalie Franckhauser parle dans cet article de presse du Syndrome d'Ondine.

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lexpress-2008-11-13

Article paru dans l'Express le 13 décembre 2008.

Cet article présente la mise au point par des chercheurs français d'une couveuse pour souriceaux qui permet de faire des essais pédiatriques très poussés.
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journees-nez-rouges-juin-2008

Journées « NEZ ROUGES » Samedi 14 et dimanche 15 Juin 2008.

Ce sont des journées nationales d’appel à dons en faveur de la lutte contre les maladies orphelines.

Notre présidente Nathalie Franckhauser parle dans cet article de presse du Syndrome d'Ondine.

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2008 03 12 Le Combat d une Mere Humanite Dimanche

Article paru dans l'Humanité Dimanche le 12 mars 2008.

Cet article présente le combat d'une maman dont la fille Cholé est atteinte du Syndrome d'Ondine.

Nathalie Franckhauser décrit ici le quotidien de sa fille.

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