A l'occasion de la 1ère réunion de bureau de l'année, le 24 février 2016, le bureau à accepter la candidature de Xénia Proton de la Chapelle, pour nous rejoindre.

Elle s'occupera principalement de la communication nationale et internationale de l'association.

Julien 

Julien TAVERNIER chargé d’étude dans une entreprise de création d’espaces verts Lyonnaise va participer à la 11ème édition de l’IRONMAN de Nice le 28 juin 2015.

En 10 ans, l’IRONMAN France-Nice a su s’ancrer dans le paysage du triathlon français mais aussi à l’international, l’épreuve de Nice étant souvent décrite par les athlètes étrangers comme l’une des plus belles courses IRONMAN.

Julien s’entraine avec acharnement pour ce qui sera son premier

 Ironman. Il sera porté par son désir de soutenir financièrement l’association AFSOndine. 

Son neveu étant atteint par le syndrome d’Ondine...
 

anthony

Son défi

c'est parcourir 226 km

à la nage (3.8 Km)

en vélo (180 Km)

et à la course à pieds (42.2 Km)

en moins de 10 heures

Quelques changements au sein du bureau.

Virginie Marcaud, maman d'Anthony, nous rejoint en tant que secrétaire du bureau.

Gérard Bailly et Micheline Pinteaux quittent le bureau.

HyperSupers, l’association AFSOndine et l’association ANC se sont réunies hier matin le 16 juillet 2012, de manière à pouvoir échanger dans le contexte de la Relocalisation du Centre Pédiatrique du Sommeil - Hôpital Robert Debré. Cette réunion a donné lieu à la rédaction d’un courrier envoyé le jour même à la Direction de l’hôpital Robert Debré et au Président de la CME. Vous pourrez trouver copie de ce courrier en bas de page.

Les patients atteints du syndrome d'Ondine ne respirent pas quand ils dorment. Contrairement aux individus normaux, ils ne réagissent pas quand ils sont exposés au dioxyde de carbone.

Il a récemment été observée chez deux patientes Ondine français que le dioxyde de carbone a provoqué une augmentation significative de la ventilation.

Quelques changements au sein du bureau.

Nous venons d'obtenir la certification HONcode.

Chères familles,

Lors de la lettre du mois de mai, nous vous demandions de réserver votre samedi 24 octobre pour l’assemblée générale 2009.

Il nous semble essentiel qu’une telle manifestation puisse bénéficier de toutes les attentions d’organisation et une tranquillité d’esprit pour les familles.

Pour ces raisons, le contexte sanitaire actuel concernant l’épidémie de grippe A, nous oblige à reporter cette assemblée au printemps. Cette décision est le fruit d’une concertation entre les membres du bureau et les équipes médicales.

 

Quelques changements au sein du bureau.

Nous accueillons de nouveaux membres et certains prennent de nouvelles fonctions.