Je vous présente, au nom des membres du bureau de l’Association Française du Syndrome d’Ondine, nos meilleurs vœux pour vous et votre famille, une bonne santé, du courage, de la joie et de nombreux nouveaux projets !!!

Le 14 Novembre 2015 a eu lieu la 1re Journée Internationale du Syndrome d’Ondine.

  • En France, cet événement a été l’objet d’un article sur la maladie paru dans la presse nationale - Quand un cerveau oublie de respirer (Le Point), ainsi que de nombreuses actions de collecte lancées par nos familles. J’en profite pour remercier chaudement les familles Marquès, Da Silva, Spadaro, Gonçalvès, Ouvry, Bailly, Marcaud, Franckauser, Branco pour les actions de collecte menées, qui nous ont permis de collecter sur la fin de l’année une somme totale de plus de 72 000 €. C’est un record pour notre association et nous aurons l’occasion de revenir sur ces actions.
  • Au niveau mondial, ça bouge aussi. Certains pays voient enfin la création d’une association des familles Ondines (Chili, Israël…), d’autres s’organisent pour commencer à collecter des fonds pour la recherche (Etats-Unis, Grande Bretagne, Pologne, Mexique …) et les pays se parlent et s’organisent pour collaborer dans l’intérêt de nos enfants.

A l'occasion de la 1ère réunion de bureau de l'année, le 24 février 2016, le bureau à accepter la candidature de Xénia Proton de la Chapelle, pour nous rejoindre.

Elle s'occupera principalement de la communication nationale et internationale de l'association.