Je vous présente, au nom des membres du bureau de l’Association Française du Syndrome d’Ondine, nos meilleurs vœux pour vous et votre famille, une bonne santé, du courage, de la joie et de nombreux nouveaux projets !!!

Le 14 Novembre 2015 a eu lieu la 1re Journée Internationale du Syndrome d’Ondine.

  • En France, cet événement a été l’objet d’un article sur la maladie paru dans la presse nationale - Quand un cerveau oublie de respirer (Le Point), ainsi que de nombreuses actions de collecte lancées par nos familles. J’en profite pour remercier chaudement les familles Marquès, Da Silva, Spadaro, Gonçalvès, Ouvry, Bailly, Marcaud, Franckauser, Branco pour les actions de collecte menées, qui nous ont permis de collecter sur la fin de l’année une somme totale de plus de 72 000 €. C’est un record pour notre association et nous aurons l’occasion de revenir sur ces actions.
  • Au niveau mondial, ça bouge aussi. Certains pays voient enfin la création d’une association des familles Ondines (Chili, Israël…), d’autres s’organisent pour commencer à collecter des fonds pour la recherche (Etats-Unis, Grande Bretagne, Pologne, Mexique …) et les pays se parlent et s’organisent pour collaborer dans l’intérêt de nos enfants.

Les fonds collectés doivent en grande partie servir à financer les projets de recherche. Nous avons la chance en France d’être, avec l’Italie, les 2 seuls pays à disposer aujourd’hui d’équipes de chercheurs motivées et expérimentées sur le Syndrome d’Ondine et nous souhaitons dans les prochaines années pouvoir attirer au maximum les fonds collectés par d’autres pays pour financer nos chercheurs. Ce qui nous permettrait d’être les premiers à bénéficier de nouvelles solutions, de nouveaux traitements … Actuellement, deux types de projets de recherche existent en France et sont soutenus financièrement par notre association :

  • Recherches sur des molécules permettant de stimuler la respiration, menées par Laurence Bodineau en collaboration avec J. Gallego, T. Similoswki, C. Straus, H. Trang au sein d'équipes INSERM. Pour la 1ère fois, le gouvernement français a décidé d’allouer une subvention de 500 000 € à un projet ciblé sur l'impact de progestatifs sur la respiration, ce qui permet aux chercheurs d’élargir leur champ de recherche à d’autres molécules à l’avenir prometteur.
  • Recherches plus technologique menées par le Pr Thomas Similowski à La Pitié Salpêtrière, orientée autour de technologies de pointe comme une nouvelle génération de stimulateurs phréniques (pacemakers phréniques), un patch à placer dans le cou permettant par des impulsions électriques de stimuler la respiration, le relais d’alarme secondaire en cours de développement par la société H2AD …

Les projets sont là, ils sont nombreux, et une réunion dans quelques semaines avec nos chercheurs doit nous permettre d’identifier de façon plus certaine les projets que nous voulons soutenir. Nos chercheurs ne peuvent travailler sans moyens financiers, aussi nous avons besoin de vous tous. Notre objectif pour 2016 est ambitieux : que chaque famille puisse mener une action de collecte quelle qu’elle soit dans la mesure de ses disponibilités, avec en tête une collecte de 1.000 € (ou plus) par famille. Cela peut être une boîte à dons déposée chez 1 ou 2 commerçants, l’organisation d’emballages cadeaux en sortie de magasin, une campagne de dons par e-mail vers son réseau de connaissance, un financement de la part de votre entreprise, l’organisation d’un repas/événement solidaire dont les bénéfices seront reversés à l’association, un sponsoring via un événement sportif, … Les idées ne manquent pas et je reviendrai vers vous dans quelques semaines avec une suggestion d’idées.

En France nous sommes près de 100 familles Ondine, si chaque famille collectait 1 000 €, nous pourrions investir près de 100 000 € par an dans la recherche. Lorsque l’on donne 10 000 € à la recherche, les projets deviennent visibles et les équipes de recherche peuvent alors obtenir des financements bien plus importants de l’état et d’entreprises privées.

A très bientôt …