Retrouver dans l'émission "Le magazine de la santé" diffusée par France 5 le 15 septembre 2015 le reportage sur un enfant atteint du Syndrome d'Ondine, hospitalisé en réanimation à l'hôpital Robert Debré.

Pour voir le reportage cliquer sur le lien suivant:Jordanne enfant Ondine en Réa à l'Hopital Robert Debré

Le reportage nous montre Jordanne un Ondine de quelques mois avec le syndrome d'Ondine et sa maman,hospitalisé en Réanimation à l'Hôpital Robert Debré.

Cette vidéo extraite du site de l'Association des familles du syndrome d'Ondine du Royaume-Uni. Elle a pour but d'introduire la mission de l'association en anglais.

Elle a été réalisée par Thomas Middleton via Vimeo.

Cette vidéo est disponible par le lien suivant : https://vimeo.com/135788213

Retrouver le site de nos amis anglais http://cchssupport.co.uk/

Dans cette vidéo en anglais (Discharge Planning for Home Mechanical Ventilation - Children's Hospital Los Angeles), vous trouverez un aperçu et l'introduction d'une série de vidéos qui montrent et expliquent  « Comment rendre la vie plus facile avec une ventilation mécanique ou un pacemaker diaphragmatique".

https://www.youtube.com/p/BE79227ABEFCC9F8

Retrouver dans l'émission "Le magazine de la santé" diffusée par France 5 le 27 février 2015 le reportage sur le Syndrome d'Ondine, "Quand Le cerveau Oublie de Respirer".

Pour voir le reportage cliquer sur le lien suivant: Reportage: Syndrome d'Ondine - Quand le cerveau oublie de respirer

Le reportage nous montre Chloé une Ondine de 15 ans avec le syndrome d'Ondine, comment elle a évolué depuis 10 ans, le passage au masque, les challenges de la ventilation.

Le Professeur Christian Straus, de la branche adulte du centre de référence du syndrome d'ondine, de la Pitié Salpêtrière, décrit les enjeux du syndrome d'Ondine, ainsi que les besoins en terme de ventilation et la dualité qui existe entre la respiration et la performance intellectuelle et cognitive des patients.

Cette émission fait suite à l'émission précédente du 5 février 2015 que vous pouvez aussi retrouver sur notre site.

Retrouver dans l'émission "Le magazine de la santé" diffusée par France 5 le 5 février 2015 le reportage sur le Syndrome d'Ondine, "Quand Le cerveau Oublie de Respirer".

Pour voir le reportage cliquer sur le lien suivant: Reportage: Syndrome d'Ondine - Quand le cerveau oublie de respirer

Laurent Cohen, professeur de neurologie, décrit le syndrome d'Ondine et les dernières découvertes du centre de référence adulte de la Pitié Salpêtrière du syndrome d'Ondine.

http://www.afsondine.org/docs/videos/Anthony.mp4

Reportage radio sur le Syndrome d'Ondine sur Vivre FM.

{play}http://www.vivrefm.com/podcast/2009-10/FEVRIER/220210/ASSO.mp3|#000000[BGCOLOR]{/play}

Notre présidente Nathalie Franckhauser était l'invitée de Vivre FM, le 22 février 2010 dans son émission dédiée aux associations qui est venu expliqué le Syndrome d'Ondine et répondre à un grand nombre de questions.

2009 12 12 Noel a l Elysee maladies rares Interview Nathalie FranckhauserLe couple présidentiel invite à l’Elysée des enfants atteints de maladies rares.

Arnold Munnich, chef du département de génétique médicale de l'hôpital Necker-Enfants malades de Paris, conseiller scientifique de Nicolas Sarkozy, est présent.

Notre présidente Nathalie Franckhauser, invitée à l'Elysée, le 17 décembre 2008, par le Professeur Arnold Munich, à l'occasion du Noël de l'Elysée.

Vous pouvez suivre son interview en cliquant sur la photo.

Reportage France 24 sur le Syndrome d'Ondine à l'occasion de la journée européenne des maladies rares du 8 décembre 2008.

Notre présidente Nathalie Franckhauser et sa fille Chloé ainsi que le Docteur Ha Trang de l'Hopital Robert Debré en charge du Centre de Référence du Syndrome d'Ondine sont invitées de France24.