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Plusieurs équipes dans différents pays œuvrent pour trouver un traitement à cette maladie rare qui ne touche que 1200 personnes dans le monde.

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Chaque euro compte ! Chaque don est reversé à des laboratoires de recherche afin de trouver des solutions durables contre le Syndrome d’Ondine.

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 « Je m’appelle Anthony,
je vis avec le Syndrome d’Ondine. J’ai vécu avec une trachéotomie pendant 10 ans. Aujourd’hui, je suis ventilé à l’aide d’ un masque. J’arrête totalement de respirer dès que je m’endors, il faut donc immédiatement me brancher sur mon respirateur. J’en ai également besoin en cas de fatigue, de stress, de fièvre et également si je dois me concentrer longtemps. Je ne peux pas pratiquer tous les sports que je voudrais mais j‘essaie d’en faire le plus possible dès que ma santé me le permet : vélo, ski, natation. Mais, je me fatigue vite. Je fais le rêve que les docteurs arrivent à me guérir un jour prochain. Plus tard, je voudrais être acteur de cinéma dans des films d’action ! « 

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Evenement à venir

Course solidaire « La Trace Nocturne » Trouville-sur-mer 11 mai 2019

Organisateur: Virginie Marcaud

« La Trace Nocturne » est une course solidaire qui aura lieu à Trouville sur mer  (département du Calvados en Normandie) le samedi 11 Mai 2019. C’est la municipalité de Trouville qui est à l’origine de ce bel évènement. Pour plus de renseignements sur Trouville et ses évènements à venir … Cette...

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TRIATHLON DU BEAUJOLAIS TVSV 12 MAI 2019

Organisateur: Virginie Marcaud

Le Club  Triathlon Villefranche Saône Vallée (TVSV) vous présente son prochain grand évènement : LE TRIATHLON DU BEAUJOLAIS  2019. Celui-ci aura lieu le 12 Mai 2019 au plan d’eau du Bordelan à Villefranche sur Saône (69). https://www.triathlon-du-beaujolais.com/ Une partie des bénéfices sera reversée à l’Association AFSOndine pour soutenir la recherche....

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Une communauté soudée!

L’association Française du Syndrome D’Ondine fait partie d’un réseau international qui oeuvre en collaboration avec des laboratoires et les familles touchés pour trouver une solution afin de combattre la maladie.

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