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Plusieurs équipes dans différents pays œuvrent pour trouver un traitement à cette maladie rare qui ne touche que 1200 personnes dans le monde.

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Chaque euro compte ! Chaque don est reversé à des laboratoires de recherche afin de trouver des solutions durables contre le Syndrome d’Ondine.

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 « Je m’appelle Anthony,
je vis avec le Syndrome d’Ondine. J’ai vécu avec une trachéotomie pendant 10 ans. Aujourd’hui, je suis ventilé à l’aide d’ un masque. J’arrête totalement de respirer dès que je m’endors, il faut donc immédiatement me brancher sur mon respirateur. J’en ai également besoin en cas de fatigue, de stress, de fièvre et également si je dois me concentrer longtemps. Je ne peux pas pratiquer tous les sports que je voudrais mais j‘essaie d’en faire le plus possible dès que ma santé me le permet : vélo, ski, natation. Mais, je me fatigue vite. Je fais le rêve que les docteurs arrivent à me guérir un jour prochain. Plus tard, je voudrais être acteur de cinéma dans des films d’action ! « 

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Evenement à venir

Opération «Associations» Avril 2019 Tour La Marseillaise à Marseille

Organisateur: Virginie Marcaud

Pendant tout le mois d’Avril 2019, une opération « Associations » va être menée au sein de la Tour La Marseillaise à Marseille (13). http://www.tour-lamarseillaise.fr/ En effet, durant le mois d’Avril, les occupants de la tour (2 500 personnes) seront sensibilisés au Syndrome d’Ondine. Les collaborateurs pourront soutenir l’association financièrement via l’arrondi en...

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Journée des familles du Syndrome d’ondine le 6 avril 2019 à Paris

Organisateur: Philippe Imoucha

SAVE THE DATE ! Samedi 6 Avril 2019, à l’Hôpital Robert Debré, 48 boulevard serrurier – 75019 Paris   Réunion familles – chercheurs – médecins de l’Association Française du Syndrome d’Ondine dans les locaux de l’Hôpital Robert Debré   Chers Ondines et familles Ondine, Je vous remercie de bien vouloir d’ores et déjà noter dans...

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La presse parle de nous

Une communauté soudée!

L’association Française du Syndrome D’Ondine fait partie d’un réseau international qui oeuvre en collaboration avec des laboratoires et les familles touchés pour trouver une solution afin de combattre la maladie.

Venez découvrir l’intégralité du réseau 

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