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La Recherche
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Plusieurs équipes dans différents pays œuvrent pour trouver un traitement à cette maladie rare qui ne touche que 1200 personnes dans le monde.

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Chaque euro compte ! Chaque don est reversé à des laboratoires de recherche afin de trouver des solutions durables contre le Syndrome d’Ondine.

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Vaincre la maladie!
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Rejoignez-nous pour nous aider à améliorer le quotidien de chaque Ondine et vaincre la maladie tous ensemble.

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 « Je m’appelle Anthony,
je vis avec le Syndrome d’Ondine. J’ai vécu avec une trachéotomie pendant 10 ans. Aujourd’hui, je suis ventilé à l’aide d’ un masque. J’arrête totalement de respirer dès que je m’endors, il faut donc immédiatement me brancher sur mon respirateur. J’en ai également besoin en cas de fatigue, de stress, de fièvre et également si je dois me concentrer longtemps. Je ne peux pas pratiquer tous les sports que je voudrais mais j‘essaie d’en faire le plus possible dès que ma santé me le permet : vélo, ski, natation. Mais, je me fatigue vite. Je fais le rêve que les docteurs arrivent à me guérir un jour prochain. Plus tard, je voudrais être acteur de cinéma dans des films d’action ! « 

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Evenement à venir

la Fuvelaine

Organisateur: Xenia Proton

L’association « Courir à Fuveau » organise sa traditionnelle course annuelle le 1er dimanche de janvier.  Des parcours adultes, des parcours enfants. Venez nombreux pour cet événement maintenant devenu une tradition. Les bénéfices des courses enfants seront intégralement reversés à l’AFS Ondine Fuveau (13710)    ...

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Vente de gâteaux à l’école

Organisateur: Xenia Proton

L’école Les Marronniers de Loison sous Lens organise une vente de gâteaux afin de sensibiliser les enfants et leurs familles au Syndrome d’Ondine. Tous les bénéfices seront reversés à l’AFS Ondine pour continuer à financer les travaux de recherche avec l’espoir de trouver un traitement...

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La presse parle de nous

Une communauté soudée!

L’association Française du Syndrome D’Ondine fait partie d’un réseau international qui oeuvre en collaboration avec des laboratoires et les familles touchés pour trouver une solution afin de combattre la maladie.

Venez découvrir l’intégralité du réseau 

Réseau CCHS
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