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La Recherche
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Plusieurs équipes dans différents pays œuvrent pour trouver un traitement à cette maladie rare qui ne touche que 1200 personnes dans le monde.

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Chaque euro compte ! Chaque don est reversé à des laboratoires de recherche afin de trouver des solutions durables contre le Syndrome d’Ondine.

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Vaincre la maladie!
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« Je m’appelle Anthony,
je vis avec le Syndrome d’Ondine. J’ai vécu avec une trachéotomie pendant 10 ans. Aujourd’hui, je suis ventilé à l’aide d’ un masque. J’arrête totalement de respirer dès que je m’endors, il faut donc immédiatement me brancher sur mon respirateur. J’en ai également besoin en cas de fatigue, de stress, de fièvre et également si je dois me concentrer longtemps. Je ne peux pas pratiquer tous les sports que je voudrais mais j‘essaie d’en faire le plus possible dès que ma santé me le permet : vélo, ski, natation. Mais, je me fatigue vite. Je fais le rêve que les docteurs arrivent à me guérir un jour prochain. Plus tard, je voudrais être acteur de cinéma dans des films d’action ! »

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Evenement à venir

La ville de Gémenos, le Rotary  et les Brasseurs Gémenosiens organise un salon de la bière artisanale  le 11 avril prochain à la salle municipale de Gémenos (13). Grâce à l’association sportive « Les belles gambettes », l’argent collectée lors de cet évènement sera reversé au profit de l’association du Syndrome d’Ondine....

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Salon de la bière à Gémenos

Le Club  Triathlon Villefranche Saône Vallée (TVSV) vous présente son prochain grand évènement : LE TRIATHLON DU BEAUJOLAIS  2020. Celui-ci aura lieu le 17 Mai 2020 au plan d’eau du Bordelan à Villefranche sur Saône (69). https://www.triathlon-du-beaujolais.com/ Une partie des bénéfices sera reversée à l’Association AFSOndine pour soutenir la recherche....

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Triathlon TVSV 2020

La presse parle de nous

Balade solidaire avec Gaspard et la fondation Groupama

Autour de Gaspard et ses parents, leurs familles, amis mais aussi des amateurs de randonnées se sont réunis pour partager cette balade solidaire organisée par la Fondation Groupama. 2000€ ont été collectés pour notre association.

J’ai promis à Joany de lui construire une belle vie!

Article de presse paru dans La Provence le 25 février 2019, qui concerne le combat de Xénia pour son fils Joany atteint du Syndrome d’Ondine.

Alice 3 ans risque la mort si elle s’endort

Une communauté soudée!

L’association Française du Syndrome D’Ondine fait partie d’un réseau international qui oeuvre en collaboration avec des laboratoires et les familles touchés pour trouver une solution afin de combattre la maladie.

Venez découvrir l’intégralité du réseau 

Réseau CCHS
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