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Plusieurs équipes dans différents pays œuvrent pour trouver un traitement à cette maladie rare qui ne touche que 1200 personnes dans le monde.

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Chaque euro compte ! Chaque don est reversé à des laboratoires de recherche afin de trouver des solutions durables contre le Syndrome d’Ondine.

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Rejoignez-nous pour nous aider à améliorer le quotidien de chaque Ondine et vaincre la maladie tous ensemble.

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je vis avec le Syndrome d’Ondine. J’ai vécu avec une trachéotomie pendant 10 ans. Aujourd’hui, je suis ventilé à l’aide d’ un masque. J’arrête totalement de respirer dès que je m’endors, il faut donc immédiatement me brancher sur mon respirateur. J’en ai également besoin en cas de fatigue, de stress, de fièvre et également si je dois me concentrer longtemps. Je ne peux pas pratiquer tous les sports que je voudrais mais j‘essaie d’en faire le plus possible dès que ma santé me le permet : vélo, ski, natation. Mais, je me fatigue vite. Je fais le rêve que les docteurs arrivent à me guérir un jour prochain. Plus tard, je voudrais être acteur de cinéma dans des films d’action ! « [/vc_column_text][pm_ln_standard_button btn_text= »En savoir plus » url= »/le-syndrome-dondine/ » margin= »10″ color= »#00cbf4″ textcolor= »#3d3d3d » link= »/hope/shortcodes/ »][/vc_column][/vc_row][vc_row el_class= »pm-containerPadding-bottom-60″][vc_column][vc_empty_space height= »20px »][pm_ln_content_divider bg_color= »#00b7c2″ margin_top= »10″ margin_bottom= »0″][vc_row_inner][vc_column_inner width= »1/2″][vc_empty_space height= »12px »][vc_custom_heading text= »Evenement à venir »][vc_empty_space height= »12px »][pm_ln_event_posts num_of_posts= »2″ display_expired= »no »][/vc_column_inner][vc_column_inner width= »1/2″][vc_empty_space height= »12px »][vc_custom_heading text= »La presse parle de nous »][vc_empty_space height= »12px »][vc_basic_grid post_type= »post » max_items= »3″ style= »load-more » gap= »25″ item= »masonryGrid_FadeIn » btn_color= »default » grid_id= »vc_gid:1519906739727-b5870c1e-bd85-10″ taxonomies= »298″ exclude= »3199, 3189″][/vc_column_inner][/vc_row_inner][/vc_column][/vc_row][vc_row full_width= »stretch_row » parallax= »content-moving » parallax_image= »4127″ el_class= »pm-containerPadding-top-10 pm-containerPadding-bottom-30″][vc_column][vc_row_inner el_class= »cta_container »][vc_column_inner width= »1/2″][vc_column_text]

Une communauté soudée!

[/vc_column_text][pm_ln_content_divider height= »3″ width= »50″ bg_color= »#acdb05″ margin_top= »20″ margin_bottom= »20″][vc_column_text]L’association Française du Syndrome D’Ondine fait partie d’un réseau international qui oeuvre en collaboration avec des laboratoires et les familles touchés pour trouver une solution afin de combattre la maladie.

Venez découvrir l’intégralité du réseau 

[/vc_column_text][pm_ln_standard_button btn_text= »Réseau CCHS » url= »https://afsondine.org/reseau-cchs/ » margin= »20″ color= »#00cbf4″ textcolor= »#3d3d3d » type= »large » link= »/hope/shortcodes »][/vc_column_inner][vc_column_inner width= »1/2″][vc_video link= »https://vimeo.com/236280906″][/vc_column_inner][/vc_row_inner][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][pm_ln_content_divider bg_color= »#00b7c2″ margin_top= »50″ margin_bottom= »50″][pm_ln_sponsors_carousel sponsors_text= »Nos Sponsors »][/vc_column][/vc_row]