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Plusieurs équipes dans différents pays œuvrent pour trouver un traitement à cette maladie rare qui ne touche que 1200 personnes dans le monde.

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Chaque euro compte ! Chaque don est reversé à des laboratoires de recherche afin de trouver des solutions durables contre le Syndrome d’Ondine.

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« Je m’appelle Anthony,
je vis avec le Syndrome d’Ondine. J’ai vécu avec une trachéotomie pendant 10 ans. Aujourd’hui, je suis ventilé à l’aide d’ un masque. J’arrête totalement de respirer dès que je m’endors, il faut donc immédiatement me brancher sur mon respirateur. J’en ai également besoin en cas de fatigue, de stress, de fièvre et également si je dois me concentrer longtemps. Je ne peux pas pratiquer tous les sports que je voudrais mais j‘essaie d’en faire le plus possible dès que ma santé me le permet : vélo, ski, natation. Mais, je me fatigue vite. Je fais le rêve que les docteurs arrivent à me guérir un jour prochain. Plus tard, je voudrais être acteur de cinéma dans des films d’action ! »

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Evenement à venir

Bonjour, La prochaine Assemblée Générale de l’Association Française du Syndrome d’Ondine aura lieu le mardi 8 décembre 2020 via Zoom à partir de 20h30 et jusqu’à 23h00. Pendant cette période de confinement, due à la COVID 19, l’Assemblée Générale ne peut se dérouler qu’à distance. Nous organisons une conférence vidéo...

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La fondation Ondine polonaise a produit des berceuses qui sont en vente en ligne dès aujourd’hui Le CD complet sera en vente en février 2021. Tous les bénéfices seront reversés à la recherche réalisée pour le syndrome d’Ondine. http://www.ondinata.com/en  ...

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La presse parle de nous

Mille merci à l’équipe sportive « Les Belles gambettes »

Un immense merci aux filles de l’équipe sportive « Les belles gambettes » qui a récolté la somme de 8000 €  pour soutenir l’AFSOndine. Merci également aux entreprises « partenaires » et à la mairie de Gémenos. Cette année, elles ont couru, nagé, pédalé mais aussi dansé et chanté pour que les enfants Ondine puissent un jour respirer sans assistance.Votre… Read More »

Joany poursuit sa scolarité

Touché par le Syndrome d’Ondine depuis sa naissance Joany fera sa rentrée au primaire. Tout a été fait en maternelle grâce à sa maman Xénia, son enseignante, le directeur et son AESH pour permettre à Joany de vivre une vie normale d’enfant en maternelle. C’est une énorme satisfaction pour tous. La Provence était de la… Read More »

Des parents qui doivent mettre leur vie de côté

Sabrina, la maman de Maelysse s’exprime dans la Revue du Praticien, autour de la nouvelle vie des parents après l’annonce de la maladie de son enfant. Pour accéder au document complet cliquer sur l’image ci-dessous

Une communauté soudée!

L’association Française du Syndrome D’Ondine fait partie d’un réseau international qui oeuvre en collaboration avec des laboratoires et les familles touchés pour trouver une solution afin de combattre la maladie.

Venez découvrir l’intégralité du réseau 

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