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La Recherche
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Plusieurs équipes dans différents pays œuvrent pour trouver un traitement à cette maladie rare qui ne touche que 1200 personnes dans le monde.

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Chaque euro compte ! Chaque don est reversé à des laboratoires de recherche afin de trouver des solutions durables contre le Syndrome d’Ondine.

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Vaincre la maladie!
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« Je m’appelle Anthony,
je vis avec le Syndrome d’Ondine. J’ai vécu avec une trachéotomie pendant 10 ans. Aujourd’hui, je suis ventilé à l’aide d’ un masque. J’arrête totalement de respirer dès que je m’endors, il faut donc immédiatement me brancher sur mon respirateur. J’en ai également besoin en cas de fatigue, de stress, de fièvre et également si je dois me concentrer longtemps. Je ne peux pas pratiquer tous les sports que je voudrais mais j‘essaie d’en faire le plus possible dès que ma santé me le permet : vélo, ski, natation. Mais, je me fatigue vite. Je fais le rêve que les docteurs arrivent à me guérir un jour prochain. Plus tard, je voudrais être acteur de cinéma dans des films d’action ! »

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Evenement à venir

Les Belles Gabettes, ce sont 4 amis, 8 jambes, une grande amitié, une passion et une envie de dépassement de soi ! Leur volonté : « Que cette passion puisse aider ceux qui ne peuvent pas courir… » Leur objectif : participer au Finland Trophy 2020 et récolter un maximum...

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Soirée musicale Les Belles Gambettes

L’Association Courir à Fuveau  Running, Trail, Triathlon organise la  29 ème édition de la course pédestre  « La Fuvelaine » à Fuveau  (Bouches du Rhône), le dimanche 5 janvier 2020. Une participation de 2 € par inscription , sur la course enfants, sera reversée à l’Association Française du Syndrome d’Ondine. Le départ...

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La presse parle de nous

Balade solidaire avec Gaspard et la fondation Groupama

Autour de Gaspard et ses parents, leurs familles, amis mais aussi des amateurs de randonnées se sont réunis pour partager cette balade solidaire organisée par la Fondation Groupama. 2000€ ont été collectés pour notre association.

J’ai promis à Joany de lui construire une belle vie!

Article de presse paru dans La Provence le 25 février 2019, qui concerne le combat de Xénia pour son fils Joany atteint du Syndrome d’Ondine.

Alice 3 ans risque la mort si elle s’endort

Une communauté soudée!

L’association Française du Syndrome D’Ondine fait partie d’un réseau international qui oeuvre en collaboration avec des laboratoires et les familles touchés pour trouver une solution afin de combattre la maladie.

Venez découvrir l’intégralité du réseau 

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