II° Journée des familles 17 octobre 1998, Paris



Participants

 

– Pr François Beaufils, Pr Claude Gaultier et Dr Ha Trang (CHU Robert Debré)

– Association Française du Syndrome d’Ondine (AFSO)

puce5.jpeg Programme

Journée du 17 octobre 1998

– Accueil des familles et des intervenants.
Présentation de la journée:
Mme Dominique Gouriou, présidente de l’AFSO.

– Intervention du Pr Stanislas Lyonnet, Hôpital enfants malades Necker.

– Questions/réponses avec les Pr Claude Gaultier, Pr François Beaufils et Dr Ha Trang.

– Présentation des résultats des questionnaires par Mr Paul-Emilie Lafleur

– Travaux en atelier


puce5.jpeg De nombreux points ont été abordés :

L’isolement des familles est vécu à des degrés divers, pendant plusieurs mois ou plus.

– La circulation déficiente de l’information dans le milieu hospitalier.

– Risque de diagnostic tardif et des angoisses parentales.

– Les difficultés de coordination du suivi de l’enfant

– L’école : comment trouver un lieu adapté aux rythmes propres de l’enfant ?

– Comment intégrer les soins à donner à l’enfant à l’école ?

– La vie pratique : comment fait-on pour partir en vacances ? la question du sport ?

Comment continuer à travailler si la maman le souhaite ?

– La vie du couple : comment s’entraider ? comment continuer à vivre en tant que couple ?

– Les démarches administratives et les droits sociaux

– Problème d’une information inégale et de disparités régionales

– Qu’est-ce qui va se passer après l’âge de 20 ans ?

 

 

Quoi de neuf?


– Prise en charge de nouveaux patients

– Mise en oeuvre de nouveaux traitements. Il s’agit du pacemaker diaphragmatique

– Diffusion de l’information médicale: le Dr Ha Trang a fait une conférence lors des Journées Parisiennes de Pédiatrie en octobre 1998 /  participation à un congrès à Grenoble, et en Suède / la lettre n°7 de la Société Française de Pédiatrie annonce la création de l’AFSO.

– Amélioration de la prise en charge : une réunion multidisciplinaire 2 fois par an, prise en charge des explorations par le Centre d’Investigations Cliniques de Robert Debré

– Avancées de la connaissance: de nouveaux cas avec mutation génétique ont été rapportés

– Projet de réseau de recherche en collaboration avec l’Inserm.

La journée du 18 octobre 1998 est réservée aux activités de loisirs des familles :
– Visite guidée de Paris en autocar

– Déjeuner à Robert Debré.

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