VI° Journée des familles 16 octobre 2004, Paris Bagnolet



Participants

  • Centre de Référence du Syndrome d’Ondine
  • Association Française du Syndrome d’Ondine 

Programme

  • Accueil des familles et des intervenants.
  • Présentation de la journée par Mme Nathalie Franckhauser, Présidente AFSOndine.
  • L’étude baroréflexe. Le site internet. par Dr Ha Trang, Hôpital Robert Debré
  • La recherche sur les souris par Mr Jorge Gallego, INSERM Hôpital Robert Debré
  • L’équipe de la Pitié : un an de partenariat par Dr Christian Straus et Dr Jésus Gonzalez, Hôpital Pitié Salpêtrière
  • La vie au quotidien des Ondine. Avancées sur la prise en charge médicale et sociale par Pr Beaufils, Hôpital Robert Debré
  • La génétique et ses avancées par Dr Jeanne Amiel et Pr Stanilsas Lyonnet, Hôpital enfants malades Necker

L’après-midi est consacré aux activités associatives de l’AFSO

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