VII° Journée des familles 15 octobre 2005, Saint-Ouen



Participants

  • Centre de Référence du Syndrome d’Ondine
  • Association Française du Syndrome d’Ondine 

Programme

  • Accueil des familles et des intervenants.
  • Présentation de la journée par Mme Nathalie Franckhauser, Présidente AFSOndine.
  • Le Centre de Référence du Syndrome d’Ondine. ses missions et son impact dans le parcours de soins des Ondines par Dr Ha Trang, Hôpital Robert Debré
  • Circuit général de prise en charge des jeunes adultes par Dr Christian Straus, Hôpital Pitié Salpêtrière
  • Les modalités de la ventilation des jeunes adultes par Dr Jésus Gonzalez, Hôpital Pitié Salpêtrière
  • La génétique : Pourquoi pour une mutation identique du gène PHOX2B, certains patients Ondine présentent une maladie de Hirschsprung, d’autres pas ? Quelles sont les conséquences des mutations de PHOX2B observées chez les patients dans un modèle cellulaire ? par Dr Jeanne Amiel et Pr Stanilsas Lyonnet, Hôpital enfants malades Necker
  • Intervention de Mr Guy Geoffroy, Député de seine et Marne
  • La recherche sur les souris PHOX2B par Mr Jorge Gallego, INSERM Hôpital Robert Debré et Mlle Nélina Ramanantsoa, Etudiante en DEA

L’après-midi est consacré aux activités associatives de l’AFSO

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