VIII° Journée des familles 7 octobre 2006, Maisons Alfort



Participants

  • Centre de Référence du Syndrome d’Ondine
  • Association Française du Syndrome d’Ondine 

Programme

  • Accueil des familles et des intervenants.
  • Présentation de la journée par Mme Nathalie Franckhauser, Présidente AFSOndine.
  • Centre de Référence : bilan dans la prise en charge des Ondine par Dr Ha Trang, Hôpital Robert Debré
  • Les modalités de la ventilation des jeunes adultes par Dr Jésus Gonzalez, Hôpital Pitié Salpêtrière
  • Le diagnostique génétique : quel impact dans la prise en charge des familles par Dr Jeanne Amiel et Pr Stanilsas Lyonnet, Hôpital enfants malades Necker
  • La recherche sur les souris PHOX2B. par Mr Jorge Gallego, INSERM Hôpital Robert Debré et Mlle Nélina Ramanantsoa, Etudiante en DEA
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