IX Journée des familles 25 octobre 2008, Maisons Alfort



Participants

  • Centre de Référence du Syndrome d’Ondine
  • Association Française du Syndrome d’Ondine 

Programme

  • Accueil des familles et des intervenants.
  • Présentation de la journée par Mme Nathalie Franckhauser, Présidente AFSOndine.
  • Présentation du projet de recherche Comportement chaotique de la respiration par Melle Anja Ranohavimparany, sous la direction Dr Christian Straus
  • Nouveautés dans la prise en charge par le Centre de Référence du syndrome d’Ondine. Trois aspects : cardiaque, endocrinien et neuro-psychologique par Dr Ha Trang, Hôpital Robert Debré, et Dr Richard Isnard, Hôpital La Pitié.
  • Aspects génétiques des syndrome d’hypoventilation centrale par Dr Loïc de Pontual, hôpital Necker
  • Résultats de l’étude de la qualtié de vie des adultes Ondine par Dr Christian Straus, Hôpital Pitié Salpêtrière. 
  • Résultats des travaux expérimentaux sur la souris Phox-2B. par Mr Jorge Gallego, INSERM

 

Chaque présentation est suivie de questions de la salle et discussions avec les médecins et chercheurs

L’après-midi est consacré à la présentation des résultats de la recherche de l’AFSO sur les aides familiales et humaines dans le cadre du dossier PMS (Prise en charge Médico-Sociale) coordonné par le Centre de Référence du syndrome d’Ondine.

Print Friendly, PDF & Email