Les enfants atteints du Syndrome d’Ondine sont dépendants de l’adulte. Cette dépendance nécessite une prise en charge différente selon que ce soit le jour ou la nuit, scolarisé ou non.

La surveillance de jour

Ils ne peuvent pas rester seuls : problème de malaises (cardiaques- pacemaker).

L’accompagnement véhiculé dans leurs déplacements est nécessaire pour limiter leur fatigue et donc leur autonomie vis a vis de leur respirateur.

La disponibilité constante d’un parent pour le conduire aux différentes activités liées à l’âge, aux différents horaires de l’établissement scolaire, aux consultations médicales et paramédicales (kinésithérapie, orthophonie), aux hospitalisations pour des examens constants pour réajuster les paramètres du respirateur.

La surveillance de nuit

Peu de plages nocturnes consacrées au repos complet et réparateur des parents

Elle est vitale, obligatoire et constante, sous respirateur et alarmes sonores à surveiller, visuelles à décrypter.

Lors de panne EDF, il faut vérifier que les batteries ont pris le relais.

Il faut être disponible à chaque sonnerie pour trouver les irrégularités et y pallier.

Une surveillance par oxymétrie à alarme sonore régulière, 1 fois par semaine, 3 jours par mois pour enregistrement écrit, continuelle 24 h /24 h si infection ou fatigue supplémentaire Cette surveillance permet d’ajuster son oxygénothérapie si le besoin se fait ressentir.

La ventilation par masque implique une surveillance constante de son ajustement en cas de fuite pour bonne ventilation pendant la nuit.