Ils ne peuvent pas participer à toutes les activités des enfants de leur âge en dehors du domicile, du fait d’une lourde prise en charge nocturne : refus des centres de vacances, des camps itinérants (il faut du courant, du matériel et une surveillance). Ils regrettent les expériences réalisées par les autres membres de la familles frères et soeurs ou enfants du même âge de leur entourage.

Pas de sortie à plus de 15 Km du domicile, sans respirateur, car l’enfant ne peut dormir sans lui. Toutes sorties doit être préparées car l’imprévu n’est pas possible. Il faut vérifier que toutes les dispositions ont été prises pour leur sécurité (sac avec tout le matériel de remplacement pour le ventilateur, bouteille d’O2 et deux respirateurs !)

Contraintes permanentes de surveillance et de soins :

La cessation d’activité d’un des parents pendant les premières années (durée variable d’une famille à l’autre) est imposée par la permanente disponibilité nécessaire afin pouvoir intervenir en cas de problèmes, les soins quotidiens et une surveillance de tous les instants.

La surveillance de jour

Ils ne peuvent rester seuls car il est difficile de prévoir les besoins en sommeil contre lesquel il est difficile de lutter.

L’accompagnement véhiculé dans tous leurs déplacements est nécessaire pour limiter leur fatigue et donc augmenter leur autonomie vis a vis de leur respirateur.

La disponibilité constante d’un parent pour les conduire aux différentes activités liées à leur âge, aux différents horaires de l’établissement scolaire, aux consultations médicales et paramédicales (kinésithérapie, orthophonie), aux hospitalisations pour des examens constants pour réajuster les paramètres du respirateur.

La surveillance de nuit

Peu de plages nocturnes sont consacrées au repos complet et réparateur des parents.

Cette surveillance est vitale, obligatoire et constante car:

       

  • il faut palier à toutes alarmes sonores (ventilation ou oxymètre). Lors de pannes EDF il faut vérifier que les batteries ont pris le relais.
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  • il faut ajuster les besoins en oxygène

La ventilation par masque implique une surveillance constante de son ajustement en cas de fuites pour une bonne ventilation pendant la nuit.

Astreintes de surveillance et de soins durant les temps scolaires

La plupart du temps, il est demandé à un parent d’être disponible pour permettre une intégration scolaire dès la maternelle. En cas de problèmes, le parent doit intervenir dans les 5 minutes ou accompagner l’enfant lors des sorties en dehors de l ‘établissement. Parfois, une présence au sein de l’établissement est demandée à un des parents. Car les structures en millieu « ordinaires » accueillent l’enfant mais le handicap reste à la charge des familles.

L’accueil des enfants dans des structures médicalisées (IME) peuvent permettre une prise en charge globale (scolaire et médicale) et parfois la reprise d’une activité professionnelle pour le parent.

Une scolarisation en millieu ordinaire reste la priorité afin d’assurer un avenir d’adulte autonome.

Astreintes de surveillance et de soins durant les études supèrieures

Pour les plus grands qui poursuivent leur études, un des parents continue la veille nocturne. Ce qui implique pour ce parent de dormir sur le site d’études. Les jeunes adultes « Ondines » ont besoin de cette veille pour se « sentir en sécurité » et ainsi profiter d’un repos total.

 

Les familles privilégient la vie au domicile des enfants « Ondines » y compris pendant les périodes de grandes infections, pour éviter la rupture avec le milieu familial. L’hôpital est par son essence même un milieu où les germes prolifèrent. De plus, lors d’épisodes infectieux nos enfants sont immunodépresseurs. Ces deux facteurs ne peuvent que favoriser un risque supplémentaire de contamination par d’autres germes. L’équipe de réanimation pédiatrique fait le maximum pour leur maintient au domicile.

 

Accompagnements obligatoires d’un parent

Lors des sorties en dehors du cadre quotidien (Classes vertes, sorties scolaires, voyages scolaires à l’étranger)

       

  • Lors des consultations médicales, des séances de kinésithérapie hebdomadaires ou à la demande en cas d’épisodes infectieux,
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  • Lors des hospitalisations : peu d’équipes d’infirmières connaissent les réglages et le maniement du respirateur, ni la surveillance des alarmes (Matériel de marques et d’utilisation très variable en France).
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  • Lors des séjours en centres hospitaliers pour des examens permettant une adaptation de la ventilation à l’enfant au cours de sa croissance. Ces examens sont fait au centre de référence « Ondine » au centre des pédiatriques des pathologies du sommeil à Robert Debré (Paris) ou dans les grands centres régionaux. Un accompagnement véhiculé est obligatoire car il faut emmener tout le matériel de ventilation (2 machines).
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  • Toutes sorties en dehors du domicile dans un périmètre de 15 minutes à pieds est impossible sans leur ventilation. Ce qui implique un accompagnement véhiculé pour transporter aisement l’enfant et son materiel il en est de même pour les habitants de grandes aglomérations les transports en commun ne peuvent être utilisés.
        Tout séjour, déplacement doit être préparé et organisés pour s’assurer que tout le nécessaire est sur les lieux.

Pas de droit au répit :

La pathologie « Ondine » n’octroie pas de droit au répit pour les parents. Les enfants du fait de la charge importante de surveillance (médicale et technique), ne peuvent bénéficier de babysitters.

 

Pas de structures de loisirs :

Il n’existe aucune structure d’accueil pour cette pathologie – pas de voyages sans adultes aptes à gérer les soins et les machines. Pour les adolescents voyageant seuls, ces voyages doivent être organisés à l’avance. Des vacances uniquement en famille. Les enfants trachéotomisés ne peuvent pas aller à la piscine, les bains de mer se résument à un bain de pieds, tous les loisirs autour de l’eau sont un danger, ils sont à limiter et doivent être très surveillés.

 

Vérification du matériel :

La ventilation doit être vérifiée en permanence pour éviter tous problèmes du fait de l’évolution physique des enfants et technique du matériel. Une mise à jour régulière est nécessaire.