Vous venez d’apprendre que votre enfant a un Syndrome d’Ondine. La maladie est détectée dans les premiers jours de vie de l’enfant. Cette situation est assez stressante pour votre enfant comme vous les parents. Voici quelques conseils pour vous rendre la vie plus acceptable.

Donner à votre enfant un linge (tee shirt, foulard etc..) ayant été porté par la mère. Car il sera marqué par son odeur et rassurera l’enfant.

  • Amener une photo de ses frères et soeurs et de vous même. Au fil du temps, il apprendra à reconnaître les visages des membres de sa famille.
  • Lui faire écouter des musiques douces ou que vous écoutiez pendant votre grossesse.
  • Donner une tétine à l’enfant pour l’aider à garder l’instinct de succion qui se révèlera très important par la suite.
  • Masser le corps de l’enfant avec de l’huile d’amande douce. Cela le sensibilise au toucher « plaisir ». Lors de son hospitalisation, la plupart des gestes de soins sont agressifs.
  • Faire des photos de sa vie d’hôpital.
  • Lui raconter votre vie à l’extérieur c’est un moyen de l’introduire dans sa future vie d’après hôpital.
  • Amener un miroir pour l’habituer à son image.