Il y a une vie après l’hôpital. Il faut penser et préparer très tôt le retour à la maison de l’enfant. Ce retour se fait en général entre six mois et un an d’hospitalisation, variable selon les enfants. Le retour s’effectue en plusieurs étapes.

Les permissions :

Sont possible lorsque le personnel médical juge que l’enfant est apte à rentrer chez lui et que les parents ont la capacité de prendre en charge l’enfant.Dans un premier temps, des permissions de sorties vous seront accordées. Tout d’abord un après-midi par semaine, puis deux ; Ensuite une journée complète, puis deux. Par la suite, deux jours consécutifs (donc avec une nuit).Les trajets de l’enfant sont pris en charge par l’hôpital et se fait en transport ambulancier pédiatrique. Un des parents peut accompagner l’enfant.

Le retour à la maison :

Puis le retour à la maison est définitif.Dans un premier temps, vous serez en Hospitalisation à Domicile (HAD). C’est à dire qu’une équipe médicale et paramédicale seront mises en place :

  • Une infirmière passera chez vous, au rythme préalablement établi à l’hôpital. N’hésitez pas à lui soumettre tous problèmes de soins que vous rencontrez au quotidien. Elle est là pour vous encadrer dans la prise en charge des soins nécessités par la pathologie de votre enfant.
  • Un kinésithérapeute pour la prise en charge à domicile d’une kiné respiratoire et motricienne.
  • L’organisme qui prend en charge les appareils de ventilation et tout le matériel d’entretien nécessaire à son bon fonctionnement.
  • Une orthophoniste si l’état de santé de l’enfant le nécessite : problème de déglutition notamment si l’enfant n’a pas été habitué à se nourrir par la bouche. La nutrition prolongée par sonde gastrique atténue fortement les réflexes de déglutition de l’enfant. Un réapprentissage par une orthophoniste est alors nécessaire.

L’HAD s’arrètera lorsque les professionnels vous sentiront aptes à prendre en charge de façon complètement autonome l’enfant. L’HAD n’est qu’une transition entre l’hôpital et la maison.

Tout le matériel médical nécessaire à la vie de l’enfant est pris en charge par la sécurité sociale.

Démarches à effectuer :

Vous devez vérifier auprès de l’association qui prend en charge la ventilation que votre domicile régulier est sur une liste des clients bénéficiant d’une information particulière auprès des services EDF.Demander la prise en charge à 100% des soins de votre enfant ou vérifier que la poursuite de cette prise en charge à la maison a été demandé par les services de l’hôpital.

Pour vous faciliter la vie au quotidien :

Prévoir d’acquérir une poussette avec un panier assez solide (en métal) qui puisse contenir la machine de ventilation. (Style limousine de Bébé Confort).Si vous avez plusieurs enfants prévoir un véhicule où une personne apte à surveiller l’enfant ou mettre en marche le matériel de ventilation puisse s’asseoir à côté de lui. (Si il y a deux enfants en bas âge par exemple il vous faut un véhicule à trois places à l’arrière) Ceci vous permettra de voyager en toute sécurité pour vous et l’enfant.