L’organisation de la vie du malade et de sa famille au domicile

Les soins quotidiens rythment la vie de la famille, et une prise en charge globale est nécessaire.

Il est important que tous les patients et leurs familles s’intègrent le mieux possible.

Durant les périodes scolaires, une astreinte est demandée à une tierce personne formée aux soins nécessaires au syndrome d’Ondine (le plus souvent la mère). Les périodes d’infection, de fatigue, et la nuit impliquent une surveillance vitale, obligatoire et constante afin de pouvoir réagir à toutes les situations médicales d’urgence et répondre à toutes les situations d’alarme. Ces situations laissent peu de place au répit et au repos.

Notre association :

  • Soutient les familles via un réseau régional d’entraides, leur permettant de « souffler »
  • Aide et informe les familles pour l’accès aux droits sociaux des « Ondines ».
  • Aide les familles pour l’intégration sociale et scolaire des plus jeunes dans le milieu ordinaire ou spécialisé.
  • Aide les adolescents « Ondines » à se préparer à leur vie d’adultes autonomes
  • Aide les familles à obtenir les aides financières permettant de gérer le quotidien
  • Création d’un réseau d’accompagnement, d’informations, d’entraide des personnes concernées par cette maladie ultra rare.

La prise en charge médicale

Sous l’impulsion de l’association, a été créé en 2005, le centre de référence « Ondine », situé à l’hôpital Robert Debré à Paris.

Il est associé au Centre Pédiatrique des Pathologies du Sommeil (CPPS). Deux autres pôles hospitaliers parisiens participent à la création d’une filière de soins spécifiques aux Ondines : l’Hôpital Necker Enfant Malade pour la recherche génétique et La Pitié Salpêtrière pour le suivi des adultes.

Le centre de référence a pour missions d’établir un diagnostic, une prise en charge médico-sociale globale (parcours de soins, retour au domicile, vie au quotidien) de proposer des tests génétiques, de coordonner les travaux de recherche, de former et d’informer les professionnels de santé et les familles, les institutions tant au niveau national qu’international (Europe, Etats Unis, Pays de l’Est)

Le Plan Maladie Rares (PMR) loi sur l’égalité des chances a permis d’obtenir un budget pour la création et le fonctionnement du centre de référence du Syndrome d’Ondine.

Notre association :

  • Définit en étroite collaboration avec les équipes médicales les protocoles de prise en charge médicale (ventilation, soins spécifiques)
  • Réunit les médecins du centre de référence à plusieurs occasions durant l’année ainsi que lors de la journée annuelle du Syndrome d’Ondine pour faire le point.
  • Est un relais d’informations essentiel entre le centre de référence, les familles et les institutions.