Chloé vit avec le syndrome d’Ondine, une maladie rare



Cette vidéo explique comment un enfant vit avec le syndrome d’Ondine et comment la famille s’organise autour.

Le syndrome d’Ondine est une maladie rare qui est identifié dans une base de donnée nationale Orphanet et dont l’ensemble des patients sont connus dans une base de données européennes.

Ceci permet effectivement aux médecins et équipes médicales de pouvoir mieux comprendre le syndrome d' »Ondine et les autres maladies rares.

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