Désogestrel et Syndrome d’Ondine: l’espoir, mais la prudence

Les patients atteints du syndrome d’Ondine ne respirent pas quand ils dorment. Contrairement aux individus normaux, ils ne réagissent pas quand ils sont exposés au dioxyde de carbone.

Il a récemment été observée chez deux patientes Ondine français que le dioxyde de carbone a provoqué une augmentation significative de la ventilation.

Ce phénomène surprenant a été attribué à désogestrel, un progestatif puissant prescrit pour la contraception des patientes.

Cela soulève un grand espoir que ce traitement simple pourrait améliorer la ventilation des patients Ondine.

Cependant, il n’y a pas pour l’instant de certitude. Personne ne sait si le désogestrel sera efficace dans la population des Ondines en général, ou si cela sera suffisant pour permettre aux patientes de dormir sans respirateur mécanique.

Un essai clinique débutera en France en 2011 pour répondre à ces questions.

En attendant que les résultats de cet essai soient disponibles, la pilule désogestrel ne doit être utilisée chez les patients Ondines dans aucun autres cas que la contraception. Les PATIENTS ONDINE doivent dormir avec leurs ventilations mécaniques actuelles sans les modifier, quelques soient les raisons de la prescription du désogestrel.

Pour de plus amples renseignements, n’hésitez pas à contacter le Centre de Référence pour Adultes en utilisant l’adresse eMail: [email protected]

La publication complète est disponible en accès payant sur le site: Science Direct

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