XI° Journée des familles 19 nov. 2011, Maisons Alfort



La 11ème journée des familles de l’AFSOndine s’est déroulée cette année encore à Maisons Alfort le 19 novembre 2011 pour la 4ème année consecutive et celà offert gracieusement par la Mairie de Maisons Alfort.

Participants

  • Centre de Référence du Syndrome d’Ondine Adultes et Enfants
  • Adhérents de l’Association Française du Syndrome d’Ondine

Programme

  • Accueil des familles et des intervenants.
  • Présentation de la journée par Mme Nathalie Franckhauser, Présidente AFSOndine.
  • Présentation de l’étude de l’impact de la pilule désogestrel sur les Ondines par Dr Christian Straus
  • Présentation de l’étude de l’impact de la pilule désogestrel sur les souris Ondines par Jorge Gallégo
  • Présentation du projet de relais d’alarme par Dr Christian Straus
  • Aspects génétiques des syndrome d’hypoventilation centrale par Dr Loïc de Pontual, hôpital Necker
  • La IVème Conférence Internationale CHS en Pologne par Dr Ha Trang, Hôpital Robert Debré. 
  • Résultats des travaux expérimentaux sur la souris Phox-2B. par Mr Jorge Gallego, INSERM

 

Chaque présentation est suivie de questions de la salle et discussions avec les médecins et chercheurs

L’après-midi est consacré à la présentation des actions de l’Association, au bilan financier et aux actions à venir.

L’après midi se terminera par la réunion du nouveau bureau et l’élection des postes renouvelables.

 
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