Relocalisation du Centre Pédiatrique du Sommeil – Hôpital Robert Debré

HyperSupers, l’association AFSOndine et l’association ANC se sont réunies hier matin le 16 juillet 2012, de manière à pouvoir échanger dans le contexte de la Relocalisation du Centre Pédiatrique du Sommeil – Hôpital Robert Debré. Cette réunion a donné lieu à la rédaction d’un courrier envoyé le jour même à la Direction de l’hôpital Robert Debré et au Président de la CME. Vous pourrez trouver copie de ce courrier en bas de page.

Dans le cadre de ses actions, HyperSupers TDAH France, suit avec un intérêt tout particulier, les travaux de recherche et les activités du Centre Pédiatrique des Pathologies du Sommeil de l’hôpital Robert Debré. Les liens entre TDAH et troubles du sommeil étant très étroits, il nous paraît essentiel que les enfants et les adolescents qui présentent de potentiels troubles du sommeil, puissent bénéficier des évaluations, des explorations et des soins qui leurs sont utiles. Le Centre Pédiatrique des Pathologies du Sommeil de l’hôpital Robert Debré est l’une des très rares unités spécialisées dans la prise en charge des troubles du sommeil de l’enfant. Cette unité doit prochainement être relocalisée. Les adhérents de l’association sont nombreux à s’en inquiéter. Nous avons donc décidé de publier ce fil d’actualité sur le sujet.


Le Centre Pédiatrique des Pathologies du Sommeil de l’hôpital Robert Debré est l’une des rares unités spécialisées dans les troubles du sommeil de l’enfant et de l’adolescent.

C’est notamment grâce aux travaux des médecins experts de cette unité qu’ont pu être étudiés et pris en charge, les liens très étroits qui existent entre le Trouble Déficit de l’Attention / Hyperactivité et les troubles du sommeil.

Le repérage et l’exploration des difficultés de sommeil, chez les enfants qui présentent un TDAH sont essentiels, pour que puisse être établi un diagnostic différentiel de bonne qualité et pour que ces enfants bénéficient de soins adaptés à leur situation.

Comme nombre d’entre vous en ont déjà été informés, les locaux dans lesquels ce centre est aujourd’hui installé, doivent faire l’objet de travaux de mises aux normes, ce qui implique un déménagement de cette unité, à court délai.

Cette relocalisation inquiète, légitimement, de nombreux adhérents de l’association, qui craignent de voir cette unité perdre en moyens et en qualité d’accueil.

HyperSupers souhaite pouvoir vous tenir informés des échanges engagés avec la Direction de l’Hôpital Robert Debré sur ces questions et des réponses que nous aurons pu recevoir.


Copie du courrier rédigé et envoyé le 16 juillet 2012, à la Direction de l’Hôpital Robert Debré et au Président de la CME :

Madame la Directrice, Monsieur le Président de la CMEL,

La relocalisation du CPPS, a mobilisé les associations AFSOndine, ANC, TDAH France représentant les usagers du centre qui craignent, à juste titre, une perte en moyens et en qualité de prise en charge et d’accueil.

Le projet proposé par la direction dans les locaux de la chirurgie ne nous paraît pas adapté et n’obtient pas l’adhésion des associations que nous représentons.

Les réflexions menées, par les différentes instances appelées à se prononcer sur les projets de relocalisation, l’ont été sans concertation avec les associations, qui représentent les patients et les familles accueillies dans ce service.

Considérant le manque de réponses concrètes de votre part et devant l’urgence de la situation, les associations ont sollicité une information complémentaire auprès des médecins impliqués dans la prise en charge de ces pathologies du sommeil.

Les médecins du CPPS, ont présenté à notre demande, une autre possibilité de relocalisation du Centre. Cette option, comportant une solution pérenne, sur une surface constructible, et une solution transitoire maintenant l’intégrité du Centre proche de sa localisation actuelle et future nous semble devoir être considérée.

Sur ce projet, les associations sont particulièrement attachées au fait de pouvoir être consultées et informées des projets de relocalisation du CPPS , être assurées que les patients continueront à bénéficier des soins préservant leur intimité et le secret médical dans des conditions optimales de sécurité et de qualité pour les enfants et leurs familles.

C’est pourquoi nous maintenons notre demande d’être reçus dans les meilleurs délais, et vous prions d’agréer Madame, la directrice, Monsieur le Président, nos respectueuses salutations.

Fait, le lundi 16 juillet 2012.

Nathalie Franckhauser, Présidente AFSOndine, Alain de la Tousche, Président ANC, Christine Gétin, Pésidente TDAH France.


 

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