XII° journée des familles 19 octobre 2013, Maison Alfort



La 12ème journée des familles de l’AFSOndine s’est déroulée cette année encore à Maisons Alfort le 19 octobre 2013 pour la 5ème année consecutive et celà offert gracieusement par la Mairie de Maisons Alfort.

Participants

  • Centre de Référence du Syndrome d’Ondine Adultes et Enfants
  • Adhérents de l’Association Française du Syndrome d’Ondine
  • 2 personnes de la société H2AD qui viennent d’obtenir le droit de créer le relais d’alarme secondaire.

Programme

  • Accueil des familles et des intervenants.
  • Présentation de la journée par Mme Nathalie Franckhauser, Présidente AFSOndine.
  • Présentation de l’évolution de la recherche de l’impact du désogestrel sur les Ondines par Dr Christian Straus
  • Présentation de l’étude de l’impact de la pilule désogestrel sur les souris Ondines par Jorge Gallégo, INSERM
  • Présentation du projet de relais d’alarme et de la société H2AD qui va implémenter le dispositif par Dr Thomas Similoswki
  • Aspects génétiques des syndrome d’hypoventilation centrale par Dr Jeanne Amiel, hôpital Necker

Chaque présentation est suivie de questions de la salle et discussions avec les médecins et chercheurs

L’après-midi est consacré à la présentation des actions de l’Association, au bilan financier et aux actions à venir.

L’après midi s’est terminé par la réunion du nouveau bureau et l’élection des postes renouvelables.

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