Ce site est animé par les médecins du centre de référence français du Syndrome d’Ondine. Ses missions sont : 
d’informer sur la maladie, sur la vie des patients, sur les aides morales, logistiques et financières, 
d’identifier les problèmes et les besoins des patients et des équipes soignantes, 
d’échanger les idées, les connaissances et les solutions.

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