L’Association Française du Syndrome d’Ondine est un réseau de solidarité qui réunit et soutient les personnes concernées par cette maladie.

Nous sommes tous des parents ou grand-parents d’enfants nés Ondine. A leur naissance, nous aurions été très heureux de trouver une association pouvant nous aider.

Nous nous investissons dans l’AFSO afin de briser l’isolement des familles touchées par le Syndrome d’Ondine. Notre volonté est qu’une famille dont un enfant est né avec ce syndrome ne reste plus isolée face à cette épreuve et qu’elle puisse trouver soutien, réconfort, écoute et informations au sein de l’association. Nous pensons qu’il est important pour les familles d’échanger leurs expériences. Certains enfants ont bien grandis et sont maintenant de jeunes adultes souvent autonomes qui peuvent également créer des liens entre eux et aider les plus jeunes grâce à leur expérience et leur vécu.

Nos autres préoccupations sont :

  • L’intégration sociale, scolaire et professionnelle des malades,
  • Préparer les enfants et les adolescents atteints à leur vie d’adulte,
  • Soutenir les proches et leur permettre de souffler,
  • Défendre les droits et les intérêts des personnes atteintes,
  • Diffuser l’information sur la maladie et ses modes de prise en charge,
  • Promouvoir la recherche et établir un lien avec le centre de référence, les équipes médicales en France et les chercheurs.

Nous sommes tous bénévoles et nous menons financièrement ces différentes activités grâce aux cotisations des adhérents, aux dons et aux parrainages.

En aucun cas nous nous substituons aux médecins qui suivent les patients. Nous travaillons d’ailleurs très étroitement avec le corps médical.

L’équipe de l’AFSO.