Quand un sportif soutient la recherche …



Julien

Julien TAVERNIER chargé d’étude dans une entreprise de création d’espaces verts Lyonnaise va participer à la 11ème édition de l’IRONMAN de Nice le 28 juin 2015.

En 10 ans, l’IRONMAN France-Nice a su s’ancrer dans le paysage du triathlon français mais aussi à l’international, l’épreuve de Nice étant souvent décrite par les athlètes étrangers comme l’une des plus belles courses IRONMAN.

Julien s’entraine avec acharnement pour ce qui sera son premier

Ironman. Il sera porté par son désir de soutenir financièrement l’association AFSOndine.

Son neveu étant atteint par le syndrome d’Ondine…
anthony

Son défi

c’est parcourir 226 km

à la nage (3.8 Km)

en vélo (180 Km)

et à la course à pieds (42.2 Km)

en moins de 10 heures

Qu’est-ce que le Syndrome d’Ondine

Le syndrome d’Ondine (Syndrome d’hypoventilation alvéolaire centrale congénitale) est une maladie très rare (maladie dite également orpheline), handicapante d’un point de vue respiratoire et incurable; dans l’état actuel de la recherche.

L’origine génétique a été découverte en 2003. Cette pathologie se manifeste par un défaut de la commande centrale neurologique de la respiration. Elle se traduit par l’incapacité à respirer de façon autonome durant les périodes de sommeil, durant les périodes infectieuses et parfois durant les périodes de grande fatigue. Ainsi une ventilation mécanique systématique est vitale. Pour les enfants, on utilise un respirateur à travers une trachéotomie. Quant aux adultes, le masque nasal peut être utilisé. Ce seul traitement doit être impérativement employé à vie. Certains Ondines (enfants comme adultes) ont des atteintes associées. Elles se caractérisent par des troubles oculaires, des anomalies du rythme cardiaque, des problèmes digestifs (comme le reflux gastro-œsophagien), par le syndrome d’Hirschprung…

Avec une surveillance parentale importante et un suivi médical très strict, la plupart des enfants peuvent mener une vie «quasi normale». Une surveillance de nuit est vitale, obligatoire et constante. Dans les premières années, la cessation d’activité professionnelle d’un parent est nécessaire. Les contraintes de soins et de surveillance sont permanentes et vitales. Nos enfants malgré la fatigue, le besoin de vigilance, le risque vital et les hospitalisations, doivent se dépasser pour suivre et réussir leur scolarité.

Depuis 2002, 145 000 € pour la recherche ! Depuis une dizaine d’années, l’Association Française du Syndrome d’Ondine (AFSO) soutien financièrement les équipes de recherches et les équipes médicales. Plus de 145 000 € de fonds ont été utilisés, provenant des actions des familles, des demandes de dons par mailing, des soutiens financiers d’entreprises… Depuis 2002, l’association a subventionnée une  dizaine de projets : recherche fondamentale physiopathologique sur les souris, analyse de l’impact de la ventilation sur les performances cognitives, recherche génétique, aide à l’analyse des données dans le suivi des patients, aide à la constitution d’une base de données des patients pour le centre de référence national.

Le parcours de Julien Tavernier

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Julien a débuté le triathlon en 2013 suite à l’arrêt de son ancienne passion : les courses de Moto Cross et d’Endurance de la Ronde des Sables ( 10 participations à l’Enduropale du Touquet ).

Il a choisi le prestigieux club du TVSV Triathlon Villefranche Saône Vallée (69). Il a dû perfectionner sa technique en natation et se lancer dans des programmes d’entrainement très intenses de course à pieds et en vélo de route.

Aujourd’hui, il a acquît une certaine expérience et il se lance un nouveau défit, de taille, un tout premier Ironman.

Pas question de laisser la place au doute ou à l’à peu près …

Julien s’est fixé des objectifs, il s’entraine avec l’aide précieuse d’un coach sportif ayant une grande expérience du sport de haut niveau.

Tout est étudié dans les moindres détails, chaque entrainement, l’alimentation, la récupération, le suivi médical,…

Julien met toutes les chances de son coté pour que ce premier Ironman soit une expérience inoubliable. C’est pourquoi il a voulu associer à cette journée exceptionnelle une noble cause, celle du combat contre les maladies rares. Touché par la maladie dans sa famille, il a souhaité que ses efforts se traduisent par un soutien à la recherche… pour cela vous pouvez l’aider en faisant un don …….

 

D’avance un grand merci pour votre soutien !

Et soyez nombreux à suivre l’évènement le 28 Juin prochain….

Bon courage Julien nous sommes avec toi !

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