Etude épidémiologique de 196 patients Ondine



epidemiologic-survey-2004Cette étude a examiné les données transversales caractéristiques médicales et sociales des enfants diagnostiqués avec le Syndrome d’Ondine.

Un questionnaire détaillé a été envoyée à toutes les familles avec un enfant atteint par le Syndrome d’Ondine qui sont affiliés à un réseau familial ou soutien du groupe.

Le taux de réponse au questionnaire était > 75%.

L’âge moyen était de 10,22 années, et autant de filles que de garçons.

La maladie de Hirschsprung était présente dans 16,3% des cas.

61,7% des enfants ont une trachéotomie, mais 14,3% n’ont jamais été trachéotomisé, et 77 des sujets (39,3%) n’avaient plus de canule de trachéotomie au moment de l’enquête.

D’importants problèmes de développement ont été relevées, mais la fréquentation dans les classes ordinaires eu lieu dans la majorité des cas.

Des lacunes importantes dans l’évaluation périodique de routine et la gestion ont été signalés.

En outre, la maladie a générer un fardeau financier et psychologique important pour les familles.

L’étude complète des 196 enfants du Syndrome d’Ondine et de leurs familles a révélé des problèmes complexes et importants au niveau médical et psychosocial associés à cette maladie, et a souligné les insuffisances considérables dans les procédures de soins préventifs qui semblent imposer des contraintes et du stress sur les familles.

La mise en œuvre de recommandations pour le diagnostic et le suivi pluridisciplinaire du Syndrome d’Ondine devraient à terme améliorer les résultats à long terme des conditions de vie.

Pour lire le document complet (en anglais) cliquer ici

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