L’Association Française du Syndrome d’Ondine a été créée par des familles de malades en 1997 et à l’initiative du Pr François Beaufils.

A cette époque, la maladie est encore inconnue dans la société française et peu de données fiables existent sur le nombre de malades.

L’origine génétique de la maladie a été découverte en 2003.

Sous l’impulsion de l’association, a été créé en 2005, le centre de référence « Ondine » ; qui apporte une offre de soins indispensables. Associé au centre de référence situé à l’hôpital Robert Debré, le centre pédiatrique des pathologies du sommeil (CPPS) est un acteur incontournable dans la prise en charge du syndrome d’Ondine. Il coordonne les activités de polysomnographie pour le diagnostic et le suivi des pathologies liées au sommeil.

En un peu plus de 10 ans, plus de 200 familles en France, en Europe et dans le monde ont contacté l’association, près de 300 000 € ont été consacrés à la recherche, une dizaine de reportages télé ou dans la presse ont fait connaître cette maladie …

 

Les différentes Présidents de l’Association Française du Syndrome d’Ondine de 1997 à nos jours :

  • Mme Xénia PROTON DE LA CHAPELLE, Présidente depuis Avril 2017
  • Mr Philippe IMOUCHA, Président d’Octobre 2013 à Avril 2017
  • Mme Nathalie FRANCKHAUSER, Présidente d’Octobre 2004 à Octobre 2013
  • Mme Dominique GOURIOU, Présidente de 1997 à Octobre 2004