Témoignage d’Anne Oger, Ondine



 Je m’appelle Anne Oger, 32 ans, originaire de l’Anjou (exactement de Segré département 49).

Je suis atteinte de cette maladie depuis ma naissance. J ‘ai très peu de souvenirs de mes premières années (quelques photos prises par des infirmières). Apparemment, je crois, d’après ce que m’ont racontés mes parents sans entrer dans les détails, j’avais le cordon ombilical autour du cou, ce qui m’empêchait de respirer.

J’ai donc passé mes 2 premières années à l’hôpital ST VINCENT DE PAUL et à ROBERT DEBRE à PARIS, puis les 4 années suivantes à l’hôpital d’ANGERS.

Je n’ai commencé ma scolarité qu’à partir de 6 ans.

Pendant ces 30 années, je suis passé par différents phases (d’une ventilation continue lors de mes premières années à l’aide d’une machine LOURDE « LE MONAL » à une ventilation nocturne et une ventilation le midi au travail avec l’EOLE et la VS ULTRA). Je suis passée par diverses étapes (ventilation par la trachéotomie jusqu’à mes 17 ans, puis on la refermé à cet âge là pour passer seulement à la ventilation naso-buccal, puis nasal).

J’ai eu 3 phases de décompensation, j’ai eu des oedèmes, les doigts violets(des symptômes qui font qu’on ne se sent pas bien du tout), j’ai dû être hospitalisée en réanimation d’urgence (surtout en période d’hiver 2 fois au mois de décembre 2005 et 2007), un RAZ LE BOL DE SE VENTILER LA NUIT SURTOUT L’ETE PAR FORTE CHALEUR.

Suite à l’hospitalisation de novembre 2007 pendant laquelle je suis restée environ 1 mois, j’ai été mis en arrêt de travail pendant 3 mois pour repos, et j’ai repris le travail doucement à partir de mi-mars.

En fait la ventilation ne me gêne pas vraiment (ni pendant mes études jusqu’à BAC+4, ni pour mon travail). Par contre j’ai plus de soin à faire depuis l’hospitalisation de 2007, car j’ai une nouvelle trachéotomie, et je suis suivie plus régulièrement (bilan gazeux tous les 6 mois).

J’étais contente pendant quelques années à partir de mes 17 ans, ce fut un soulagement quand je n’ai plus eue de trachéo, j’ai pu apprendre à nager, ce que je ne peux plus faire maintenant.

Je suis suivie maintenant à NANTES par une pneumologue depuis 3 ans environ car je vis dans cette ville depuis la fin de mes études comptables (2001).

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