Les réseaux Syndrome d’Ondine dans le monde

• Centre de référence français du Syndrome d’Ondine
• International Central Hypothalamic Syndrom (EU-CHS)
• Réseau des familles américaines (en anglais et en espagnol)
• Réseau des familles allemandes, autrichiennes, tchèques, … (en allemand)
• Réseau des familles Italiennes (en italien)
• Réseau des familles japonaises (en japonais)
• Réseau des familles brésiliennes (en portugais)
• Réseau des familles espagnoles (en espagnol)
• Réseau des familles polonaises (en polonais)
• Réseau des familles du Royaume-Uni (en anglais)

Blogs communautaires sur le syndrome d’ondine

• Vaincre la maladie, le syndrome d’Ondine (Groupe Facebook Francophone)
• The CCHS Foundation (Groupe Facebook en Anglais)
• Le Blog de Vittorio
• Amici di Matteo

Sites sur les Maladies Rares

• Association Française contre les Myopathies (AFM)
• Alliances Maladies Rares (AMR)
• European Organisation for rare diseases (EURORDIS)
• Hirschsprung’s & Motility Disorders Support Network (English)
• AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung)
• Orphanet
• La Fédération Française des Associations et Amicales des malades (FFAAIR)
• Fondation Roche

Sites pour les déplacements des patients atteints d’un syndrome d’ondine ou CHS

• Le site de la SNCF dédié à l’accessibilité
• Le site d’Air France dédié à l’accessibilité

Sites généralistes donnant des informations sur le handicap et vos droits

• Escape Handicap (site gouvernemental)
• Vos droits dans les Services Publics
• Handipole
• travailler-mieux.gouv.fr
• Ministère de l’Education Nationale – Handicap tous concerné!
• Legifrance – tout savoir sur le droit en France
• Association des paralysés de France
• Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie
• France Bénévolat

Sites pour la prise en compte du Handicap dans l’enseignement

• Integrascol
• Ministère de l’enseignement Supérieur et de la Recherche avec un focus sur le handicap
• CNOUS – Les services de la vie étudiante – Accompagner le handicap
• ONISEP – Formation et Handicap
• ANECAMSP
  

Revues sur le Handicap

• Déclic : toute l’information pour mieux vivre le handicap en famille

Sites liés au travail des handicapés

• Pole Emploi et les Travailleurs Handicapés
• AGEFIPH