De la trachéotomie à la VNI pour Anthony



Notre fils Anthony a aujourd’hui 10 ans et demi et cela faisait déjà deux ans qu’il demandait à ce qu’on lui enlève sa trachéotomie. Anthony doit rentrer en 6ème en septembre 2015. Nous avons donc jugé, avec Mikael son papa, que c’était le bon moment !

Pendant 6 mois, nous lui avons fait porter un bouchon étanche sur sa trachéotomie, chaque jour un peu plus longtemps, jusqu’à ce qu’il puisse le porter du lever au coucher sans aucune gêne, y compris pendant les activités sportives.

Anthony a bénéficié d’un suivi psychologique régulier et de cours de yoga visant à lui faire prendre conscience de sa respiration et à pratiquer la relaxation. Nous avons ensuite fait le tour des spécialistes qui le suivent : ORL, cardiologue et pédiatres afin d’obtenir leur feu vert.

Le 11 mars 2015 en fin d’après-midi, la décanulation a eu lieu et s’est bien déroulée. Anthony a respiré normalement seul sans sa canule. Les médecins ont placé un pansement étanche sur l’orifice ouvert afin de limiter les fuites pendant la ventilation, en attendant que celui-ci se referme naturellement.

Les premières nuits furent très chaotiques. En effet, Anthony ne supportait pas les fuites même minimes au niveau du pansement. Les médecins ont alors adapté les paramètres du respirateur pour que nous puissions quand même rentrer à domicile au bout d’une semaine d’hospitalisation.

Malheureusement, après 2 semaines à domicile, l’orifice était toujours trop largement ouvert ce qui occasionnait de gros problèmes pour la ventilation nocturne entre autres. Nous avons donc demandé une fermeture chirurgicale en urgence, qui a été réalisée le 26 mars dernier. Après une semaine d’hospitalisation, nous avons pu commencer une réelle adaptation à domicile.

Le choix du masque est une étape importante, car à cet âge ils sont souvent trop petits ou trop grands. Nous avons finalement opté pour un masque nasal avec l’ajout d’une mentonnière afin de limiter les fuites par la bouche.

… prendre en compte le fait que le patient va passer par une phase d’adaptation au nouveau mode de ventilation … plus ou moins longue en fonction de l’individu.

Il faut également prendre en compte le fait que le patient va passer par une phase d’adaptation au nouveau mode de ventilation qui peut être plus ou mois longue en fonction de l’individu.  Pour Anthony cette phase a duré 3 mois. Pendant ces 3 mois, les nuits ont été difficiles pour toute la famille.

Anthony s’épanouit de jour en jour, il gagne en autonomie, en confiance en lui et il se sent enfin un garçon parmi les autres…Nous sommes soulagés qu’il ait pu atteindre son objectif : « en finir avec sa trachéotomie ».

Nous remercions le Dr Ha Trang pour ses précieux conseils qui nous ont beaucoup aidés à franchir le pas.

Nous espérons que ce retour d’expérience pourra aider des familles à se préparer au mieux. Nous restons à la disposition de tous les parents qui souhaiteraient de plus amples détails.  

L’aventure continue pour Anthony et sa famille …

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