L’expérience du passage au masque de Chloé



Nous sommes les parents de Chloé, une jeune collégienne, atteinte du syndrome d’Ondine depuis sa naissance. A la fin de sa 6ème, elle nous a demandé de se séparer de sa canule et de passer au masque. Cela faisait un petit moment qu’elle y réfléchissait.

Nous avons pris contact avec le Dr Ha Trang, qui la suit depuis sa naissance, à l’hôpital Robert Debré. Elle nous a demandé d’obstruer le plus possible la canule de Chloé la journée pour voir si elle supportait bien une respiration uniquement par le nez et la bouche.

Une première hospitalisation a permis de tester la faisabilité du passage au masque. Chloé, folle de joie, est pour une fois allée à l’hôpital avec le sourire. Elle a passé plusieurs examens pour vérifier tous les paramètres médicaux, puis elle a testé plusieurs masques pour trouver celui qui s’adaptera le mieux à sa morphologie faciale. Deux masques ont été retenus.

Au centre du sommeil, Chloé a passé une première nuit, lors de laquelle elle était ventilée par masque lors de la première partie de nuit, puis via la canule durant la seconde partie de nuit. Le lendemain matin, après vérification des paramètres de ventilation, l’équipe envisage une ventilation sous masque sur toute la nuit. Tout se déroule bien et Chloé est ventilée par masque sur la totalité de la seconde nuit. Chloé rentre à la maison le troisième jour avec deux masques et une nouvelle machine sur un mode de ventilation différent. Nous rentrons avec les anciennes machines au cas où Chloé ressentirait le besoin de revenir à la canule, ou si les paramètres ventilatoires n’étaient pas bons.  Tout se passe bien.

Suite à cette hospitalisation, nous avons informé le collège, car un tel évènement pouvait perturber les résultats de Chloé, son comportement pouvait être différent par rapport à d’habitude.

Le spécialiste ORL de l’hôpital nous a donné un programme de décanulation à suivre. Nous avons dû mettre une canule de diamètre le plus petit possible pour que la trachée commence à se refermer « naturellement » et voir comment celle-ci réagissait.

Enfin au mois de juin, une date d’hospitalisation pour la décanulation définitive a été arrêtée. Chloé, heureuse a annoncé la nouvelle à tous ses copains : « Quand je reviendrai, je ne serai plus pareil ».

Le jour « J » arrive. Accompagné de sa mamie, et moi-même, Chloé entre pour quelques jours en service de réanimation.

Je préviens, les enseignants de Fanny (la jeune sœur de Chloé) qu’elle risque d’être perturbée durant quelques jours au vue de la situation. Je demande à la famille de sa meilleure amie de la prendre en charge le midi et le soir, pour ne pas la laisser seule face à des émotions fortes pour une collégienne de 11 ans.

Au service réanimation, Chloé est accueillie comme une reine par le personnel qui la suit depuis sa naissance. Chloé est amenée au bloc en fin de matinée. Nous (mamie, papa et moi) attendons fébriles devant un café chaud à la cafétéria. Enfin Chloé remonte du bloc avec le sourire et nous sommes soulagés.

Chloé est restée plusieurs jours, en service réanimation pour s’assurer qu’aucun problème ventilatoire ne se révèle. C’est aussi le défilé des infirmières « expérimentées » du service. Voir leur « Chloé » grandir est un rayon de soleil dans un service de combat.

Le lendemain, voir Chloé sans trachéotomie nous a fait bizarre. Il lui manquait quelque chose !

Le handicap est rendu certes invisible mais il faut rester vigilant

Le retour au domicile, avec Chloé, a été un enfer durant plusieurs mois. Les machines sonnaient tout le temps, sans solution possible. Nous nous disions que cela allait passer. Et puis, une semaine, sans savoir pourquoi, les machines ont sonné moins souvent qu’avant.

Chloé a fini son année, heureuse que son côté Ondine ne se voit plus. L’été, elle a pu aller à la piscine et à la plage, sans dispositif encombrant et peu esthétique. Juste un maillot de bain comme les autres ados.

Plus besoins d’aspirations trachéales, mais un besoin d’expectorer par des mouvements respiratoires. Comme si son corps n’avait pas intégrer le fait que la canule n’était plus là et que les secrétions s’arrêtaient encore à ce niveau. Chloé a dû apprendre à se moucher correctement car auparavant elle faisait beaucoup « d’évacuation » par aspiration. Nous devons être vigilants lors des saisons des rhumes pour éviter le nez bouché. Le nettoyage de nez plusieurs fois par jours avec des sprays hypertonique à l’eau de mer est assez efficace. Et s’il y a un rhume on lui met de la Bronchodermine pour décongestionner.

Nous avons dû refaire une information auprès des personnels du collège, car pour eux plus de trachéotomie, voulait dire que Chloé était guérie plus de Syndrome d’Ondine. Nous avons dû faire de même avec les personnes de notre entourage.

Le handicap est rendu certes invisible, la logistique est allégée, mais il faut rester vigilant, car le dysfonctionnement de la ventilation du au Syndrome d’Ondine et les retentissements sur le quotidien de Chloé et de sa famille sont toujours présents.

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