Organiser ou participer à une journée de sensibilisation sur le Syndrome d’Ondine dans un établissement scolaire

L’idée est simple, votre enfant est scolarisé dans un établissement scolaire, soit il organise déjà une journée de solidarité d’organisée tous les ans et là c’est l’occasion de faire partie des associations présentes, soit il n’a pas mis en place celà et là vous pouvez tenter d’influencer la direction pour l’organiser.

Ce que vous devez faire c’est parler de la maladie, la ratacher à votre enfant, parler de la recherche et de comment la société (leurs aprents, leurs amis, leurs professeurs) peut nous aider.

Vous avez accès à de nombreux documents, sur notre site qui peuvent vous permettre d’animer un stand avec boite à dons, livret d’infrmation, flyer, projection de vidéos sur le Syndrome d’Ondine.

Nous pouvons aussi vous aider à faire du sur mesure au niveau des affiches, des flyers, des plaquettes et des documentations.

En général celà suscite l’intérêt et la générosité et permets de tisser de nouvelles relations.

Avec l’expérience celà permet aussi de donner un autre regard, bien plus positif, sur la maladie et votre enfant.

 

Les parents de Gabriel, les parents d’Alaïs, et Emmanuelle Gouriou ont présenté le Syndrome d’Ondine, lors d’une « Journée des Solidarités » dans leur établissement respectif.

Print Friendly, PDF & Email