Faire un don
Accueil
Evenements
Journées des Familles du Syndrome d’Ondine
Congrès internationaux
Actions des familles (avant avril 2017)
L’association
Les Missions de l’Association
Organisation de l’Association
Partenaires
Historique de l’Association
Documents de l’association
Facebook
Le Syndrome d’Ondine
Le Syndrome d’Ondine
Questions Fréquentes sur le Syndrome d’Ondine
Qu’est ce qu’une Maladie Rare?
Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)
La vie au quotidien
De l’Hôpital au Domicile
Les contraintes au quotidien
L’accompagnement affectif et psychologique
L’intégration sociale et scolaire
L’hospitalisation
Le retour à la maison
Pourquoi la ventilation?
Qu’est ce qu’une trachéotomie?
Informations Pratiques
Témoignages
La Recherche
L’origine de la maladie
Les travaux de recherche en cours en France
La Recherche en France
Recherche de traitements sur la souris « Ondine »
Les recherches autour du Désogestrel
La génétique et les Ondines
La recherche physiopathologique
Les nouvelles technologies
Le Suivi du Niveau d’Oxygène
La Stimulation Phrénique Implantée (Synthèse 2017)
Publications
Presses & Media
Articles de presse
Journal de l’association
Articles de Revues Spécialisées
Reportages audio/vidéo
Faire un don
Accueil
Evenements
Journées des Familles du Syndrome d’Ondine
Congrès internationaux
Actions des familles (avant avril 2017)
L’association
Les Missions de l’Association
Organisation de l’Association
Partenaires
Historique de l’Association
Documents de l’association
Facebook
Le Syndrome d’Ondine
Le Syndrome d’Ondine
Questions Fréquentes sur le Syndrome d’Ondine
Qu’est ce qu’une Maladie Rare?
Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)
La vie au quotidien
De l’Hôpital au Domicile
Les contraintes au quotidien
L’accompagnement affectif et psychologique
L’intégration sociale et scolaire
L’hospitalisation
Le retour à la maison
Pourquoi la ventilation?
Qu’est ce qu’une trachéotomie?
Informations Pratiques
Témoignages
La Recherche
L’origine de la maladie
Les travaux de recherche en cours en France
La Recherche en France
Recherche de traitements sur la souris « Ondine »
Les recherches autour du Désogestrel
La génétique et les Ondines
La recherche physiopathologique
Les nouvelles technologies
Le Suivi du Niveau d’Oxygène
La Stimulation Phrénique Implantée (Synthèse 2017)
Publications
Presses & Media
Articles de presse
Journal de l’association
Articles de Revues Spécialisées
Reportages audio/vidéo
Le Syndrome d’Ondine « Comme-unique »
News Archivées
comme
,
ondine
,
syndrome
,
unique
