Des unités de recherche en France et dans le monde se mobilisent pour chercher de nouvelles approches pour aider et soigner les patients Ondines.

 

Centre de référence Enfant du Syndrome d’Ondine – Hôpital Robert Debré

  • Pr Christophe Delclaux
  • Dr Ha Trang

Centre de référence Adulte du Syndrome d’Ondine – Hôpital La Pitié Salpêtrière

  • Pr Christian Straus
  • Pr Mathieu Raux

INSERM UMR1141 / DHU PROTECT – Hôpital Robert Debré

Etude du contrôle respiratoire néonatal in vivo. Modèles génétiques :

  • Pr Jorge Gallego (Directeur de recherches Inserm, responsable d’équipe)
  • Mr Boris Matrot (Ingénieur de recherche Inserm, développement de systèmes de mesures, traitements de données, valorisation)
  • Mlle Nelina Ramanantsoa (Ingénieur d’Etudes Inserm, pharmacologie, tests fonctionnels, gestion des colonies de souris)
  • Mr Thomas Bourgeois (Assistant Ingénieur) : traitement 17-DMAG, arrêt respiratoire sous anesthésie dans le syndrome d’Ondine, gestion des colonies
  • Mlle Maud Ringot (Doctorante, financée par l’AFSO; réanimation néonatale et traitement  dans un modèle murin du syndrome d’Ondine, gestion des colonies)
  • Pr Christophe Delclaux (Chef de service Physiologie Explorations Fonctionnelles, conseil réanimation, contrôle respiratoire, physiopathologie du syndrome d’Ondine)
  • Pr Stéphane Dauger (Chef de service réanimation pédiatrique, conseil réanimation, physiopathologie du syndrome d’Ondine)

Etudes électrophysiologiques ex vivo sur des préparations bulbes-moelle épinière isolées (collaboration)

  • Pr Muriel Thoby-Brisson (chargée de cherches Inserm,CNRS UMR 5287 -Institut de neurosciences cognitives et intégratives d’Aquitaine, Université de Bordeaux)

INSERM E 393 – Hôpital  Necker

Diagnostic du gène PHOX2B à l’origine de la mutation du Syndrome d’Ondine

  • Pr Stanislas Lyonnet
  • Pr Jeanne Amiel

UPMC Hôpital La Pitié Salpêtrière

Etudes cliniques, études ex vivo des mécanismes de la commande ventilatoire

  • Pr Thomas Similowski
  • Pr Christian Straus
  • Pr Laurence Bodineau
  • Mme Marie-Cécile Niérat
  • Dr Jessica Taytard