Les pratiques des MDPH vis à vis de la PCH



Certaines MDPH (maison départementale de la personne handicapée) vont proposer la PCH  (Prestation de compensation du handicap) aux familles faisant le renouvellement de l’AEEH, d’autres vont la proposer l’option aux familles dès la première demande. Donc dès que vous avez des besoins pensez à la PCH.

Une proposition des deux aides financières doit vous êtes proposé. Vous devez faire le choix à la proposition la plus favorable. Ce choix n’est pas réversible. Il est essentiel de faire une bonne estimation de votre temps de soins et de garde au quotidien. Le temps de surveillance en cas de handicap physique lourd est plafonné à 12 heures, contre 3 pour les autres.

De plus il faut estimer les temps passés à accompagner votre enfant aux différents lieux de soins (hôpitaux, kiné, orthophoniste, psychothérapeute…) le temps passé à accompagner votre enfant sur tous ces lieux de vie en véhicule pour éviter toute fatigabilité, les temps d’accompagnement scolaire, les temps d’intervention dans l’établissement pour les soins liés à la trachéotomie. Dans le cas de la PCH pour aide humaine peut rémunérer un des aidants familiaux peut percevoir une indemnité même s’il ne cesse pas son activité (3,36 euros de l’heure) en plus de l’aidant parental ayant cessé toute activité. Les deux parents sont indispensables pour une telle prise en charge pour permettre de tenir dans le temps !!!

Exemple : pour des besoins estimés 10 heures par jours sur 30 jours soit 300 heures

DescriptionMontant
Aidant familial ayant cessé totalement une activité professionnelle 210 heures à 5,03 €1056,30 €
Aidant familial autre 90 heures à 3,36 €302,40 €
TOTAL MENSUEL1358,70 €
à comparer à une AEEH base + catégorie 61254,14 €

Dans le cas d’un parent isolé qui cesse ou réduit son activité professionnelle, une majoration supplémentaire s’applique et est versée, le montant de l’allocation vient s’ajouter au montant de base et au complément dont les montants figurent ci-dessus, ce qui porte l’aide à 1696,22 €. Dans ce cas c’est moins avantageux.

Le syndrome d’Ondine est un handicap ultra rare, de ce fait très peu connu. Il est donc conseillé de joindre à votre dossier un courrier relatant toutes contraintes de vie de l’enfant, des parents et de la fratrie .L’ondine exige une surveillance de jour comme de nuit par une tierce personne. Surveillance obligatoire, constante et vitale à la survie de l’enfant. Les nuits de l’aidant parental se résument à une peau de chagrin en temps de repos incompatible avec une activité soutenue la journée. Accompagnement à toutes les activités médicales et paramédicales : kiné, psychologue, orthophonie, psychomotricité etc, … Accompagnement lors des hospitalisations avec garde de nuit auprès de l’enfant car le matériel de ventilation n’est pas géré par tous les services. Une disponibilité totale et continuelle permet une vis quasi normale à l’enfant. Une connaissance parentale de ce handicap « ultra-rare » et une vigilance de tous les instants permettent d’éviter des hospitalisations et donc une déscolarisation. Pas de possibilité de transport en commun notamment métro car pas aisé de ventiler un enfant en cas de besoin. Véhicule obligatoire pour transporter le matériel nécessaire à l’enfant (machine de ventilation + aspiration + sac avec petit matériel de rechange).

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