Ils ne peuvent pas participer à toutes les activités des enfants de leur âge en dehors du domicile, du fait d’une lourde prise en charge nocturne : refus des centres de vacances, des camps itinérants (il faut du courant, du matériel et une surveillance). Ils regrettent les expériences réalisées par les autres membres de la familles frères et sœurs ou enfants du même âge de leur entourage.
Pas de sortie à plus de 15 km du domicile, sans respirateur, car l’enfant ne peut dormir sans lui. Toutes sorties doit être préparées car l’imprévu n’est pas possible. Il faut vérifier que toutes les dispositions ont été prises pour leur sécurité (sac avec tout le matériel de remplacement pour le ventilateur, bouteille d’O2 et deux respirateurs !)
La cessation d’activité d’un des parents pendant les premières années (durée variable d’une famille à l’autre) est imposée par la permanente disponibilité nécessaire afin pouvoir intervenir en cas de problèmes, les soins quotidiens et une surveillance de tous les instants.
Ils ne peuvent rester seuls car il est difficile de prévoir les besoins en sommeil contre lesquels il est difficile de lutter.
L’accompagnement véhiculé dans tous leurs déplacements est nécessaire pour limiter leur fatigue et donc augmenter leur autonomie vis a vis de leur respirateur.
La disponibilité constante d’un parent pour les conduire aux différentes activités liées à leur âge, aux différents horaires de l’établissement scolaire, aux consultations médicales et paramédicales (kinésithérapie, orthophonie), aux hospitalisations pour des examens constants pour réajuster les paramètres du respirateur.
Peu de plages nocturnes sont consacrées au repos complet et réparateur des parents.
Cette surveillance est vitale, obligatoire et constante car:
La ventilation par masque implique une surveillance constante de son ajustement en cas de fuites pour une bonne ventilation pendant la nuit.
La plupart du temps, il est demandé à un parent d’être disponible pour permettre une intégration scolaire dès la maternelle. En cas de problèmes, le parent doit intervenir dans les 5 minutes ou accompagner l’enfant lors des sorties en dehors de l ‘établissement. Parfois, une présence au sein de l’établissement est demandée à un des parents. Car les structures en milieu « ordinaires » accueillent l’enfant mais le handicap reste à la charge des familles.
L’accueil des enfants dans des structures médicalisées (IME) peuvent permettre une prise en charge globale (scolaire et médicale) et parfois la reprise d’une activité professionnelle pour le parent.
Une scolarisation en milieu ordinaire reste la priorité afin d’assurer un avenir d’adulte autonome.
Pour les plus grands qui poursuivent leur études, un des parents continue la veille nocturne. Ce qui implique pour ce parent de dormir sur le site d’études. Les jeunes adultes « Ondines » ont besoin de cette veille pour se « sentir en sécurité » et ainsi profiter d’un repos total.
Les familles privilégient la vie au domicile des enfants « Ondines » y compris pendant les périodes de grandes infections, pour éviter la rupture avec le milieu familial. L’hôpital est par son essence même un milieu où les germes prolifèrent. De plus, lors d’épisodes infectieux nos enfants sont immunodépresseurs. Ces deux facteurs ne peuvent que favoriser un risque supplémentaire de contamination par d’autres germes. L’équipe de réanimation pédiatrique fait le maximum pour leur maintient au domicile.
Lors des sorties en dehors du cadre quotidien (Classes vertes, sorties scolaires, voyages scolaires à l’étranger)
Tout séjour, déplacement doit être préparé et organisés pour s’assurer que tout le nécessaire est sur les lieux.
La pathologie « Ondine » n’octroie pas de droit au répit pour les parents. Les enfants du fait de la charge importante de surveillance (médicale et technique), ne peuvent bénéficier de baby-sitters.
Il n’existe aucune structure d’accueil pour cette pathologie – pas de voyages sans adultes aptes à gérer les soins et les machines. Pour les adolescents voyageant seuls, ces voyages doivent être organisés à l’avance. Des vacances uniquement en famille. Les enfants trachéotomisés ne peuvent pas aller à la piscine, les bains de mer se résument à un bain de pieds, tous les loisirs autour de l’eau sont un danger, ils sont à limiter et doivent être très surveillés.
La ventilation doit être vérifiée en permanence pour éviter tous problèmes du fait de l’évolution physique des enfants et technique du matériel. Une mise à jour régulière est nécessaire.
