Témoignage d’Arnaud, papa Ondine

Publié vendredi juin 14, 2019 par Philippe Imoucha


Arnaud et sa famille

Mon syndrome d’ondine a été diagnostiqué quand j’avais quatre mois et j’ai gardé une trachéotomie jusqu’à l’âge de 10 ans. Depuis cet âge je suis ventilé la nuit par masque nasal. Je présente une expansion de 5 alanines, ce qui est l’une des expansions les moins importantes. Le syndrome d’Ondine ne m’a jamais empêché de vivre une vie normale, de pratiquer du sport et de mener à terme mes projets. Cela est sûrement dû à l’éducation que mes parents m’ont inculquée en ne me traitant pas comme un enfant malade tout en veillant bien entendu sur ma santé.

Le syndrome d’Ondine m’a fermé les portes du métier que je souhaitais faire : sapeur-pompier (j’ai été trois ans Jeune Sapeur-Pompier). Pourtant avec le recul je me dis que ce n’est pas un problème car j’ai pu m’orienter vers des choix professionnels tout aussi enrichissants et stimulants. Comme beaucoup d’événements dans la vie, l’issue dépend de la manière dont on choisit d’aborder la vie et ses problèmes. Je me suis marié à 29 ans.

Ma femme Sabrina et moi avons attendu pour avoir un enfant, non pas à cause de ma maladie mais pour des raisons pratiques. Pour ce qui est de ma vie privée la ventilation nocturne n’a jamais posé de problème.

… toujours là pour lui permettre de vivre sa vie normalement et pour la soutenir afin qu’elle fasse de sa différence une force.

Nous sommes conscients que cela présentera quelques problèmes supplémentaires pour Estelle (peut-être à l’adolescence). Comme tous les parents nous serons toujours là pour lui permettre de vivre sa vie normalement et pour la soutenir afin qu’elle fasse de sa différence une force.Lorsque Sabrina et moi avons décidé d’avoir un enfant nous étions conscients que le bébé pouvait naître avec ma maladie. Après avoir réfléchi et consulté le docteur Jeanne Amiel à plusieurs reprises nous avons décidé de poursuivre la grossesse même si le bébé avait le syndrome. Nous avons fait ce choix en nous appuyant sur le fait que le bébé ne pouvait présenter une forme plus grave que la mienne. Lors du diagnostic prénatal la réponse est tombée : notre bébé était atteint du syndrome d’Ondine avec la même complication que moi. Bébé Estelle est née le 03 avril 2014. Après qu’Estelle ait passé un mois en observation entre les mains expertes des équipes du service de réanimation et de soins intensifs de l’hôpital Antoine Béclère, nous avons pu profiter pleinement de notre bébé. Aujourd’hui bébé Estelle a 14 mois et tout se passe bien. Elle est suivie par le Dr Ha Trang à l’hôpital Robert Debré. Elle n’a pas de trachéotomie et nous la surveillons à l’aide d’un petit saturomètre au pied. Elle est ventilée par masque nasal qu’elle supporte très bien et fait toutes ses nuits.

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