Recommandations Enfant Ondine

Publié mardi mars 17, 2020

Chers parents, L’épidémie virale s’accélère rapidement cette semaine. Le confinement total, demandé par les médecins depuis plusieurs semaines, pourrait être décidé. Tenez-vous au courant des actualités Les consignes concernant les...

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Intervenant Ha Trang

Covid-19 – Ce qu’il faut savoir

Publié mardi mars 17, 2020

La filière Maladies Respiratoires Rares, RespiFil a communiqué sur son site un article donnant une description plutôt claire de ce qu’est le coronavirus Covid-19. Voici le lien https://www.respifil.fr/index.php/la-filiere/actualites/faits-marquants/1006-coronavirus-covid-19...

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Bohdan, le Syndrome d’Ondine

Publié vendredi janvier 17, 2020

Cette vidéo a été conçue à l’occasion de la Journée Internationale du syndrome d’Ondine.Nous ne sommes pas nombreux, mais ensemble nous sommes forts!Puisse notre plus grand rêve se réaliser au...

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Newsletter – Juin 2019

Publié mardi juin 25, 2019

Chères familles Suite à la journée des familles qui s’est tenue le 6 avril à l’hôpital Robert Debré, nous vous avons envoyé un questionnaire pour recueillir vos divers avis, suggestions...

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