Journal de l'association

Newsletter – Juin 2019

Publié mardi juin 25, 2019

Chères familles Suite à la journée des familles qui s’est tenue le 6 avril à l’hôpital Robert Debré, nous vous avons envoyé un questionnaire pour recueillir vos divers avis, suggestions...

Ajouter plus »

Newsletter Juillet 2018

Publié mercredi juillet 25, 2018

Chères familles, Ces dernières semaines ont vu la publication du PNMR3 (Plan National Maladies Rares n°3), très attendu dans le milieu des maladies rares. Vous en trouverez en pièce jointe le détail,...

Ajouter plus »

Newsletter – Avril 2018

Publié lundi avril 30, 2018

Chères familles, De nombreux points à aborder dans cette lettre d’information : Enfin le PNDS Ondine = Protocole National de Diagnostic et de Soin Ondine : L’objectif du PNDS est d’expliciter aux professionnels...

Ajouter plus »

Newsletter – Mai 2016

Publié mardi mai 31, 2016

Quelles nouvelles pour 2016 et 2017 ? Notre capacité de financement pour la recherche est exceptionnelle cette année : 70 000 € de dons collectés ! En plus des projets en cours depuis 2015,...

Ajouter plus »

Newsletter – Juillet 2015

Publié dimanche juillet 19, 2015

Neswletter édition Juillet 2015. Des nouvelles de votre association : La vie de l’association : Message du président, Journée des Familles, Actions menées par les familles Dossier : La recherche Dossier :Ondine et Parentalité Dossier...

Ajouter plus »
Newsletter Juillet 2015

Newsletter – Avril 2013

Publié mardi avril 30, 2013

Neswletter édition Avril 2013. Des nouvelles de votre association : Fiscalité et handicap La rentrée 2013, c’est maintenant Actions menées et projets Dossier : L’AFSO et la recherche Cliquer sur l’image pour accéder...

Ajouter plus »
nl2013-Avril

Newsletter – Décembre 2012

Publié lundi décembre 31, 2012

Neswletter édition Décembre 2012. Des nouvelles de votre association : Réunion des familles Rappel de notre mission Actions menées et suivi des projets Dossier : 4ème Conférence Internationale sur les CHS en Pologne...

Ajouter plus »
nl2012-Decembre