LIFT THE CURSE soutient la recherche à nos côtés

  • 01

  • Sep

L’Association CCHS de Pologne « LIFT THE CURSE » se mobilise aux côtés de l’AfsOndine afin de récolter des fonds pour la recherche sur la maladie d’Ondine.

« Lift the Curse  » fournit une aide personnalisée aux personnes CCHS et à leurs familles. Elle soutient également la recherche scientifique afin de trouver un traitement.

Les principaux objectifs de la Fondation sont les suivants : améliorer les services de santé, améliorer la qualité de vie des patients et des familles des patients, accroître la sensibilisation et bâtir de meilleures relations internationales entre les patients, les scientifiques et les prestataires de soins de santé.

La Fondation a été fondée en 2015, par Magda Hueckel, Tomasz Śliwiński et Anna Palusińska,  des parents d’enfants Ondine déterminés et positifs, qui croient qu’ils peuvent changer le monde et lever la malédiction, de leurs enfants, mais aussi de tous ceux qui souffrent de CCHS.

Ils travaillent en étroite collaboration avec l’AfsOndine ainsi que la Fondation américaine CCHS.

Ils sont à l’origine de deux films sur le syndrome d’Ondine  qui ont pour but de sensibiliser le plus grand nombre à la maladie :

« Our Curse » http://zdejmijklatwe.org/en/movies/our-curse/ qui a remporté de nombreux prix dans les festivals de cinéma du monde entier et a été nominé aux Oscars dans la catégorie Documentaire Court Sujet en 2015. Dans ce film Magda et Tomasz raconte leur histoire à la naissance de leur fils Léo, porteur du syndrome et le processus d’apprivoisement de la peur liée à la maladie.

Et « Ondine » http://zdejmijklatwe.org/en/movies/ondine/ qui est une suite de fiction du court métrage « Our Curse » dans lequel : Cezary (22 ans) vit toujours avec sa mère (50 ans) et il est amoureux d’Emilia (20 ans), une chanteuse de rock. Il a également un sombre secret. Un jour, ils doivent tous les trois faire face à la mythique Ondine et à sa malédiction.

En parallèle, « Lift the Curse » a pour projet de réaliser un DVD musical et de collecter des fonds grâce aux ventes. Ils ont prévus de reverser une grande partie à l’AfsOndine afin d’aider la recherche. Nous leur souhaitons une belle réussite pour ce nouveau projet et nous les remercions pour leur soutien.

Pour plus de détails : site internet de « Lift the Curse » http://zdejmijklatwe.org/en/

 

 

 

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Details

Event Category: Collecte de fond
Event Tags: CCHS, collecte de fonds

Organisateur

LIFT THE CURSE
Website: http://zdejmijklatwe.org/en/

Venue

  • 01 Sep