Organisateur: Xenia Proton   samedi avril 29, 2017

  • 29

  • Avr

Le 29 avril dernier, nous avons fêté les 20 ans de notre Association Française du Syndrome d’Ondine à Paris. Cette réunion a été l’occasion de réunir des familles françaises mais aussi certaines venant de très loin : Brésil, Pologne, Israël, Italie, Grande-Bretagne, Allemagne, Belgique, preuve que la France est un acteur incontournable dans la prise en charge et le traitement de la maladie.

Médecins et chercheurs venant de France mais aussi d’Italie, Israël et Belgique se sont joint à nous, permettant des échanges internationaux sources de synergies dans l’avancée des travaux actuels de recherche.

Nous retenons de cette réunion que les projets avancent, qu’il s’agisse de nouveaux développements technologiques avec des solutions permettant de sécuriser et simplifier le quotidien (bracelet de réveil vibrant en cours d’essai clinique, capteur de saturation sans fil avec envoi d’une alerte sur un smartphone, nouvelle génération de stimulateurs phréniques implantés…) ou d’avancées significatives dans la recherche moléculaire (identification du rôle que certains gènes pourraient avoir sur le gène PHOX2B responsable du Syndrome d’Ondine, identification de molécules cibles, premiers résultats encourageants des tests ex vivo sur des souris « Ondine »…).

Autant de projets qui nous permettent d’espérer pouvoir changer de façon drastique le quotidien Ondine dans les prochaines années.