Réunion des familles

Organisateur: Xenia Proton

Les médecins et les chercheurs, qui s’investissent pour nous, seront présents et nous feront part de leurs avancées....

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Concert en partenariat avec les Kids United

Organisateur: Xenia Proton

  Les Kids United s’associent avec l’Association Française du Syndrome d’Ondine le temps d’un concert en plein air cet été dans un magnifique écrin de verdure à Géménos. Un spectacle à ne pas manquer. Un concert inoubliable, des moments riches d’émotion et de partage, l’occasion de parler de la maladie,...

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La Saharienne 2017

Organisateur: Xenia Proton

Un raid multi-sports en duo alliant 6 jours de sports variés : trail, VTT, canoë, trek de nuit, biathlon, parcours aventure … Une semaine intense partagée par Isabelle et Nadine qui ont souhaité donner un sens à leur défi en collectant des fonds pour l’AFSOndine. Une aventure à la fois...

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Pièce de théâtre « Badinerie »

Organisateur: Xenia Proton

Pièce de Théâtre « Badinerie » interprétée par la Troupe Artemia Salina : Un quatuor d’acteurs insolites se trouve parachuté sur scène comme un chien dans un jeu de quilles. De tirades à l’emporte-pièce en situations cocasses, il se débrouille pour construire un spectacle. Ce n’est pas une mince affaire….....

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Rallye touristique organisé par le Rotary Club d’Aubagne

Organisateur: Xenia Proton

  Le dimanche 15 octobre, le Rotary Club d’Aubagne organise une journée de Rallye Touristique dont les bénéfices seront reversés à l’AFSOndine...

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Vente de gâteaux et cupcakes

Organisateur: Xenia Proton

Le Comité Charity de la société Travaux.com organise une vente de gâteaux et cupcakes au sein de la Zone Industrielle des Milles à Aix en Provence. Il s’agit de la 1re action de Travaux.com qui souhaite développer son soutien à la recherche sur le Syndrome d’Ondine...

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Concert Negro Spirituals à Trouville sur Mer

Organisateur: Xenia Proton

Musique sur Mer organise un Concert caritatif en l’Église Notre Dame des Victoires, Ce concert réunira DUODECIMn ensemble gospel dirigé par Florence DEVIEILHE maman de Simon, et PANTAGRULAIR quintette à vent...

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Marathon de Venise

Organisateur: Xenia Proton

La Marathon de Venise :     Q : Bonjour Julien, je te laisse te présenter en quelques mots ? Je m’appelle Julien Richard, j’ai 37 ans, je suis papa d’une adorable Louise qui a 3 ans, et « beau-papa » d’une non moins superbe Maïa qui a 7 ans. Je suis conseiller en...

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Kermesse Solidaire

Organisateur: Xenia Proton

KERMESSE SOLIDAIRE organisée par le centre accueil loisirs des collines Nord-Isère, au profit de 3 associations caritatives dont l’AFS Ondine  ...

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la Fuvelaine

Organisateur: Xenia Proton

L’association « Courir à Fuveau » organise sa traditionnelle course annuelle le 1er dimanche de janvier.  Des parcours adultes, des parcours enfants. Venez nombreux pour cet événement maintenant devenu une tradition. Les bénéfices des courses enfants seront intégralement reversés à l’AFS Ondine Fuveau (13710)    ...

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CONCERT « La Messe en ut mineur » de MOZART 25 Février 2018

Organisateur: Virginie Marcaud

Un grand concert est organisé le dimanche 25 février 2018 à 17h en l’église de Notre-Dame de la Gloriette à Caen (Normandie). Au programme,  « La Messe en ut mineur de MOZART »,  interprétée bénévolement par des amateurs de musique de la région et des professionnels de renommée nationale et internationale. L’organisatrice...

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Vente aux enchères dans « Les DOCKS Village » de Marseille

Organisateur: Virginie Marcaud

« Les Docks Village » de Marseille sont un lieu emblématique du patrimoine architectural et artistique marseillais. « Les Docks Village » ont choisi de soutenir des associations caritatives lors d’une soirée exceptionnelle ! En effet, une VENTE AUX ENCHÈRES aura lieu le mercredi 21 Mars 2018 à 19h00 au sein de l’espace événementiel des « Docks...

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Concert caritatif à Plouhinec Dimanche 6 mai 2018

Organisateur: Virginie Marcaud

L’association « Chorale AVEL DRO » de Goulien organise un concert caritatif au profit de l’Association Française du Syndrome d’Ondine, le dimanche 6 mai 2018, à  PLOUHINEC dans  le Finistère (29). Cet évènement aura lieu en l’église paroissiale de St Winoc, monument d’architecture gothique datant du XVI ème siècle. La chorale est...

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ORANGEDAY TRIATHLON TVSV 3 Juin 2018

Organisateur: Virginie Marcaud

Le Club  Triathlon Villefranche Saône Vallée (TVSV) vous présente son prochain grand évènement : L’ORANGEDAY TRIATHLON 2018. Celui-ci aura lieu le 3 juin 2018 au plan d’eau du Bordelan à Villefranche sur Saône (69). https://www.triathlon-tvsv.com/ Une partie des bénéfices sera reversée à l’Association AFSOndine pour soutenir la recherche. Mikael MARCAUD...

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Compétition de golf ROTARY au Golf de la Sainte-Baume

Organisateur: Virginie Marcaud

Le dimanche 21 Octobre 2018, aura lieu une compétition organisée au profit de l’Afsondine au Golf de la Sainte Baume à Nans-les-Pins dans le département du Var. Ce sont les ROTARY Clubs d’Aubagne, Carnoux, Gémenos et La Ciotat qui sont à l’origine de ce bel évènement sportif. Retrouvez toutes les...

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Vente de gâteaux à l’école

Organisateur: Xenia Proton

L’école Les Marronniers de Loison sous Lens organise une vente de gâteaux afin de sensibiliser les enfants et leurs familles au Syndrome d’Ondine. Tous les bénéfices seront reversés à l’AFS Ondine pour continuer à financer les travaux de recherche avec l’espoir de trouver un traitement...

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Journée des familles du Syndrome d’ondine le 6 avril 2019 à Paris

Organisateur: Philippe Imoucha

SAVE THE DATE ! Samedi 6 Avril 2019, à l’Hôpital Robert Debré, 48 boulevard serrurier – 75019 Paris   Réunion familles – chercheurs – médecins de l’Association Française du Syndrome d’Ondine dans les locaux de l’Hôpital Robert Debré   Chers Ondines et familles Ondine, Je vous remercie de bien vouloir d’ores et déjà noter dans...

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Course solidaire « La Trace Nocturne » Trouville-sur-mer 11 mai 2019

Organisateur: Virginie Marcaud

« La Trace Nocturne » est une course solidaire qui aura lieu à Trouville sur mer  (département du Calvados en Normandie) le samedi 11 Mai 2019. C’est la municipalité de Trouville qui est à l’origine de ce bel évènement. Pour plus de renseignements sur Trouville et ses évènements à venir … Cette...

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TRIATHLON DU BEAUJOLAIS TVSV 12 MAI 2019

Organisateur: Virginie Marcaud

Le Club  Triathlon Villefranche Saône Vallée (TVSV) vous présente son prochain grand évènement : LE TRIATHLON DU BEAUJOLAIS  2019. Celui-ci aura lieu le 12 Mai 2019 au plan d’eau du Bordelan à Villefranche sur Saône (69). https://www.triathlon-du-beaujolais.com/ Une partie des bénéfices sera reversée à l’Association AFSOndine pour soutenir la recherche....

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Opération «Associations» 2019 Tour La Marseillaise à Marseille

Organisateur: Virginie Marcaud

Pendant les mois d’Avril, Mai , Juin 2019, une opération « Associations » va être menée au sein de la Tour La Marseillaise à Marseille (13). http://www.tour-lamarseillaise.fr/ En effet, durant le mois d’Avril, les occupants de la tour (2 500 personnes) seront sensibilisés au Syndrome d’Ondine. Les collaborateurs pourront soutenir l’association financièrement via...

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Finland Trophy 2020 Tous avec les belles gambettes !

Organisateur: Virginie Marcaud

Le projet « Les Belles Gambettes Finland Trophy 2020  » Ce sont 4 amis, 8 jambes, une grande amitié, une passion et une envie de dépassement de soi ! Leur volonté : « Que cette passion puisse aider ceux qui ne peuvent pas courir… » Leur objectif : participer au Finland Trophy 2020...

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