Vous êtes parents d’enfants ou malades atteints du Syndrome d’Ondine et autres hypoventilations centrales :
Vous avez la possibilité de contacter l’un des deux Centres de Référence Constitutif Maladies Respiratoires Rares pour le Syndrome d’Ondine et Hypoventilations Centrales : Adulte ou Pédiatrique.
Le Centre de Référence Constitutif Maladies Respiratoires Rares – Orphalung – Syndrome d’Ondine et Hypoventilations Centrales de l’Adulte de la Pitié Salpêtrière fait partie de la filière de santé des maladies respiratoires rares (RespiFil).
Le centre assure le suivi des patients adultes atteints de toutes les formes d’hypoventilation centrale y compris et surtout, le syndrome d’Ondine. Le suivi des patients comporte les examens recommandés par le Protocole National de Diagnostic et de Soins avec notamment des explorations physiologiques respiratoires, les explorations du sommeil, les explorations cardiologiques et digestives.
Le centre assure également une expertise diagnostique et thérapeutique pour les patients suspects d’hypoventilation centrale.
Le centre est rattaché au département médico-universitaire APPROCHES du GHU Sorbonne Université et il est totalement intégré au Département R3S à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. Il travaille étroitement avec les composantes de ce département: l’unité d’appareillage respiratoire à domicile essentiel pour le suivi de la ventilation, l’unité de médecine intensive et de réanimation essentielle pour les épisodes aigus ou pour encadrer des actes chirurgicaux, le service de pneumologie, le service des pathologies du sommeil pour l’évaluation de la ventilation nocturne et enfin le service d’Explorations Fonctionnelles de la Respiration, de l’Exercice et de la Dyspnée dont le rôle est central pour le diagnostic et la surveillance de la pathologie.
Le centre participe activement à une recherche à la fois chez l’Être Humain et sur des modèles animaux. La recherche se déroule au sein de l’UMRS 1158 – Neurophysiologie respiratoire expérimentale et clinique » qui fait partie de l’Inserm et de Sorbonne Université. Elle porte sur les liens entre le système nerveux et le système respiratoire. Cette activité est coordonnée par le Pr. Bodineau (pour les modèles animaux) et le Pr. Straus (pour les malades).
Le centre possède une ligne directe qui fonctionne tous les jours et à toutes heures, pour les urgences pouvant affecter les patients suivi dans le centre: 01 42 17 85 79.
Les patients et les médecins qui les suivent peuvent y obtenir des conseils, voire un prise en charge si nécessaire, lorsqu’ils sont confrontés à une urgence médicale.
Le Dr. Maxime Patout assure la coordination du centre en lien avec le Pr. Christian Straus.
Il est joignable à l’adresse maxime.patout@aphp.fr
Le CRMR est sur un site hospitalo-universitaire pédiatrique ; le service de Physiologie Explorations Fonctionnelles réalise l’ensemble des examens complémentaires nécessaire au suivi du syndrome d’Ondine (notamment explorations du contrôle ventilatoire, explorations du sommeil, explorations cardio-vasculaires [Holter ECG et tensionnels], digestives).
Les enfants atteints du syndrome d’Ondine bénéficient de l’expertise médicale regroupée des physiologistes, médecins du sommeil, pneumologues, réanimateurs médicaux, chirurgiens et biologistes (génotypage PHOX-2B sur le site).
La recherche animale sur des souris Ondine est effectuée sur le même site (UMR NeuroDiderot, équipe NeoPhen).
Téléphone pour avis : 01 85 55 27 67 (choix 3)
Courriel pour renseignement / avis : crmr.ondine.rdb@aphp.fr
