Sous l’impulsion de l’association, a été créé en 2005, le centre de référence « Ondine », situé à l’hôpital Robert Debré à Paris.
Il est associé au Centre Pédiatrique des Pathologies du Sommeil (CPPS). Deux autres pôles hospitaliers parisiens participent à la création d’une filière de soins spécifiques aux Ondines : l’Hôpital Necker Enfant Malade pour la recherche génétique et La Pitié Salpêtrière pour le suivi des adultes.
Le centre de référence a pour missions d’établir un diagnostic, une prise en charge médico-sociale globale (parcours de soins, retour au domicile, vie au quotidien) de proposer des tests génétiques, de coordonner les travaux de recherche, de former et d’informer les professionnels de santé et les familles, les institutions tant au niveau national qu’international (Europe, Etats Unis, Pays de l’Est)
Le Plan Maladie Rares (PMR) loi sur l’égalité des chances a permis d’obtenir un budget pour la création et le fonctionnement du centre de référence du Syndrome d’Ondine.
Notre association :
