L’ association Française du syndrome d’Ondine a été créé en 1997 par Dominique Gouriou et le Pr Beaufils.
Ensuite à la présidence de l’association se sont suivis Nathalie Franckhauser a pris le relais pendant 9 ans, puis Philippe Imoucha, Xénia Proton et à nouveau Philippe Imoucha depuis septembre 2019 et enfin Céline Denance depuis juin 2023.
L’association est gérée par des personnes bénévoles touchées par cette maladie, parents ou malades.
Le conseil d’administration élu lors de la dernière assemble générale de l’association le 8 décembre 2020 est composé des personnes suivantes :
Le bureau a été nommé par le Conseil d’administration lors de sa dernière délibération le 19/09/2019 et est constitué de :
