L’intégration scolaire de nos enfants est régit par les lois d’orientation du 30 juin 1975 et du 10 juillet 1989. Ces lois affirment le droit des enfants et des adolescents handicapés à bénéficier prioritairement d’une scolarisation en milieu scolaire ordinaire, chaque fois que leur état de santé le permet. Un plan d’action pour l’intégration a été établi sur deux ans (2001 à 2003).
Les enfants atteints du Syndrome d’Ondine ne peuvent pas participer à toutes les activités des enfants de leur âge en dehors du domicile, du fait d’une lourde prise en charge nocturne : refus des centres de vacances, des camps itinérants (il faut du courant, du matériel et une surveillance). Ils regrettent les expériences réalisées par les autres membres de la familles frères et soeurs ou enfants du même âge de leur entourage.
Pas de sortie à plus de 15 Km du domicile, sans respirateur, car l’enfant ne peut dormir sans lui. Toutes sorties doit être préparées car l’imprévu n’est pas possible. Il faut vérifier que toutes les dispositions ont été prises pour leur sécurité (sac avec tout le matériel de remplacement pour le ventilateur, bouteille d’O2 et deux respirateurs !)
Souvent une intégration scolaire réussie n’est que l’épilogue d’une intégration sociale précoce de l’enfant dans les structures municipales de la petite enfance. Ce qui veut dire que l’intégration sociale de l’enfant doit être envisagée dès la sortie de l’hôpital. Lorsque l’enfant est pris en charge par l’HAD ( hospitalisation à domicile), celle-ci doit faire le relais entre une prise en charge hospitalière de l’enfant et la prise en charge dite de ville. Si une telle structure n’existe pas dans la région, c’est aux parents de contacter les services municipaux de la petite enfance et de mettre en place une intégration sociale.
Comment s’y prendre ?
Prendre contact avec la PMI de votre ville. Voir avec les puéricultrices et les médecins les structures les plus appropriées pour l’accueil de votre enfant. Si aucune structure ne vous est proposées contacter votre maire et lui soumettre le problème. Celui-ci pourra peut être trouver une solution.
Quand l’intégration est possible établir un PAI ( Plan d’accueil individuel) entre la direction de l’établissement, le médecin.
Cette intégration sociale est le prélude d’une bonne intégration scolaire en maternelle de votre enfant.
Inscrire votre enfant auprès des services municipaux, ou du chef d’établissement , comme tout autre enfant.
Demander un rendez-vous au médecin scolaire dont dépend l’établissement qui accueillera votre enfant
Si le médecin scolaire, après étude de la situation, donne son accord pour l’intégration de votre enfant prendre rendez-vous avec le chef d’établissement pour expliquer la situation. Le chef d’établissement demandera un accord à l’inspecteur académique.
Si aucun accord d’accueil n’est trouvé, vous pouvez demander à la CDES d’orienter votre enfant vers une structure adaptée dans le cadre du respect de l’obligation scolaire. Sa décision rendra obligatoire l’accueil scolaire auprès de l’établissement choisi.
Lors de l’accueil de l’enfant un PAI sera établi entre, les parents, le médecin scolaire et les différentes personnes intervenant dans la vie scolaire de votre enfant.
Le projet d’accueil individualisé.
Ce document organisera, dans le respect des compétences de chacun et compte tenu des besoins thérapeutiques de l’élève, les modalités de la vie quotidienne à l’école et fixera les conditions d’intervention des partenaires. Le PAI est mis au point, à la demande des familles, par le directeur d’école ou d’établissement en concertation étroite avec le médecin de l’éducation nationale à partir des besoins thérapeutiques, précisés dans une ordonnance signée par le médecin traitant, adressée sous pli cacheté au médecin scolaire et mise à jour en fonction de l’état de l’enfant. En situation d’urgence, s’agissant d’une pathologie chronique à risque vital immédiat, il est nécessaire de prévoir tout assistance adéquate à l’élève en danger et de permettre d’attendre l’arrivée des secours.
Le secret professionnel :
Le respect du secret professionnel est une obligation générale et absolue qui s’impose aux médecins et aux infirmières. Celui-ci impose une discrétion professionnelle à tout le personnel de la communauté scolaire. Toutefois le secret professionnel ne doit pas empêcher de déterminer avec l’équipe éducative les mesures à prendre pour faciliter la bonne adaptation de l’enfant.
L’information :
Il appartient aux directeurs d’école ou chef d’établissement de mettre en place, dans l’intérêt de l’élève des actions d’informations s’adressant à l’ensemble des personnels intervenant auprès des enfants de maternelles et élémentaires ( ATSEM), aides éducateurs ou intervenants extérieurs réguliers ; à l’ensemble des personnels des établissements du second degrés, les personnels d’éducation et de surveillance, les maîtres d’internat et surveillants d’externat.
Les parties prenantes :
L’élève, les parents ou les tuteurs légaux, le directeur d’école ou chef d’établissement, le médecin et l’infirmière du service de promotion de la santé en faveur des élèves, les médecins traitants et autres personnels paramédicaux, les représentants des associations concernées, les personnels impliqués dans le PAI.
Les référents à contacter :
Numéros de téléphones des parents, médecin traitant, service spécialisé des services hospitaliers, personnes ou organismes intervenant dans la prise en charge médicale et pédagogique de l’élève, SAMU.
Les besoins spécifiques de l’enfant :
Accessibilité des locaux scolaires, sanitaires, transport, mobiliers adaptés, temps pour la prise de médicaments ou pour les autres soins.
Aménagements particuliers dans le cadre de l’école ou de l’établissement scolaire :
Protocole d’intervention en cas d’urgence signé par le médecin traitant et adressé au médecin scolaire comprenant : les signes d’appel, les mesures à prendre, les informations à fournir au médecin d’urgence.
Les ordonnances et les médicaments spécifiques seront remis pour le premier degré au directeur d’école ou enseignant, pour le second degré à l’infirmière ou à un membre de l’équipe éducative lorsqu’il n’y a pas d’infirmière en résidence.
Les aménagements spécifiques à prévoir :
Dans le cadre de l’enseignement de l’éducation physique et sportive, des transports scolaires, des classes transplantées, des déplacements scolaires en dehors de l’école.
Le PAI sera signé par toutes les parties prenantes.
